Hvor er kærligheden henne?

Hvor er kærligheden henne?

”Man burde blive lønnet ud fra et fuldtidsjob, når man har et handicap,” har jeg engang udtalt. Og dét mener jeg sådan set stadigvæk. Især når jeg befinder mig i perioder, hvor mit handicap fylder allermest i min kalender; p-møder med hjælpere, evindelige sygehusaftaler, møder med kommunen, bandagist eller den lokale kvaksalver. Optælling af medicin og indkøb af diverse småtteri-hjælpemidler.

Man har som handicappet i reglen aldrig fri.

Men i modsætning til et fuldtidsarbejde, så har man – paradokssalt nok – ikke sygedage fra den slags arbejdsopgaver. Man har ikke dage, hvor man kan tillade sig at holde fri fra sit handicap-arbejde. Måske vi burde overveje en overenskomst på den konto?

 

Jeg mærker det især, når jeg ser på den mængde ansvar, som kommunen gav mig som 18-årig; da jeg blev opgraderet til arbejdsleder, blev min fritid og mit privatliv omvendt reduceret kraftigt. Og lige præcis her kunne det være rigtig skønt, at kunne tjekke mentalt ud af ansvaret – blot for en stund.

Man mærker noget der minder om omsorg, når man skal introduceres til en BPA-ordning første gang. Dér bliver man holdt i hånden. Lige såvel oplevede jeg at blive holdt mig i hånden, første gang jeg skulle ansatte fuldtidshjælpere; ”så-så, det skal nok gå!”. Men efter den dag stoppede kærligheden brat, og så skulle jeg pludseligt selv få det hele til at gå.

 

Og hvor er kærligheden henne, når livet gør ondt?

Vi kender alle sammen – handicappede såvel som ikke – til de perioder af ens liv, hvor intet kører som det skal og hvor alle i hele verden bare kan skride ud over en skrænt; inklusivt en selv. Mit liv har gjort ondt mange gange efterhånden, men især én episode står tydeligere frem end de andre:

 

Jeg havde netop fået konstateret depression. Jeg var sygemeldt fra mit drømmestudie, og så var jeg i øvrigt også lige flyttet væk fra mors kødgryder og fars tegnedreng. Det eneste fikspunkt jeg havde i hverdagen var mine hjælpere. Og de skulle jo stadig passes; vagtplaner, godkendelse af timeregistreringer, P-møder og MUS-samtaler. Alt skulle huskes og jongleres rundt midt i min krisetid.

Og jeg magtede det simpelthen ikke; livet havde gjort mig for svag.

Det var første gang jeg i mit stille sind tænkte: ”Hvor er kærligheden henne?” Hvor er den der omsorg, som kom så pludseligt i sin tid? Hvor er MIN vikar henne i alt dét her? Hvem kan tage over for mig, nu hvor jeg knap nok selv kan huske at gå i bad og spise mad? Men der var ingen…

 

Historien endte heldigvis lykkeligt for mit vedkommende

jeg havde et hjælperteam, der af egen fri vilje tog over for en periode og på den måde hjalp mig igennem de værste huller. Men tænk nu hvis jeg ikke havde været lige så privilegeret – hvor var jeg så endt henne? Sikkert på en psykiatrisk afdeling et sted; uden hjælperordning fordi den var blevet sløjfet grundet forsømmelse.

 

Og kan det virkelig være rigtigt, at vi i vores såkaldte ”Velfærdsdanmark” skal frygte, at borgere med handicaps skal ende dér? Kan man fra samfundets side af kræve, at pågældende mennesker skal have superkræfter sideløbene med deres handicaps; kunne tænke logisk og aldrig lave fejl, ligegyldigt hvad livet måtte byde dem? Jeg kender godt mit svar på det – men hvis jeg nu spørger dig: ”Hvor er kærligheden henne?” – hvad svarer du så…?

 

 

18 år og foden under eget skrivebord

18 år og foden under eget skrivebord

Uretfærdighed var den altoverskyggende følelse, som rasede i min dengang 18-årige krop. Det var uretfærdigt, at jeg allerede nu måtte vinke farvel til mit privatliv, før det end var begyndt; uretfærdigt at jeg til evig tid skulle have ‘fremmede’ mennesker konstant rendende i røven af mig.

Det var dybt uretfærdigt, at jeg skulle have ansvar for vagtplaner, timeregistreringer, hyringer og fyringer. Hvordan skulle jeg overhovedet kunne tage ansvar for tre – og senere fem – menneskers indtægter? De var endda alle meget ældre og klogere på livet end mig. Jeg kunne knap nok tage ansvar for mine afleveringerne i gymnasiet!

 

BPA-ordningen var en bitter pille at sluge

Jeg havde ellers glædet mig til at flytte hjemmefra, og for én gang skyld gøre hvad der passede mig uden irettesættelse. Måske jeg bare lige skulle have en rengøringsdame ansat til det grove arbejde and that’s it. Men nu var det hele ødelagt af virkeligheden; for jeg var jo syg, og jeg havde brug for hjælp 24/7.

Da jeg stille hviskede til min sagsbehandler, at jeg ikke følte mig klar til at påtage mig så stort et ansvar var hendes eneste respons: “Du er så klog, så det kan du sagtens klare!” Men hvad hvis jeg ikke havde været så klog, men måske bare en ganske almindelig teenager, som drak og røg, horede og festede? Der var nærmere tale om held end noget andet, at jeg foretrak Matador og pistacie is frem for Metamfetamin og Pisang Ambon.

Godt nok modnes man typisk, hvis man har et handicap, men alt det andet – umodne, usmarte, om end ganske naturlige valg – skal der vel også være plads til? Og hvordan kombineres et hormonforstyrret teenageliv med en chefrolle som 18-årig? Modne eller ej; hvor meget kan vi reelt set forvente af samfundets nyudklækkede BPA-borgere? Og findes der en løsning til at lette byrden fra de spæde skuldre bare en anelse…?

Samarbejdskraft med BHG!

Samarbejdskraft med BHG!

Interview bragt i magasinet Brugeren 2018

”Fordi jeg holder af dig, vil jeg fraråde dig at gå ind i branchen, men fordi jeg kender branchen, vil jeg bede dig om at gå ind i den.”

”Sådan sagde Ingrid engang til mig”, siger Lasse, når jeg spørger ind til hvilken forandring han ønsker se ske i branchen.

Jeg taler med Lasse Pagh fra DHO og Ingrid Petersen fra BHG om det nye fællesskab de nu etablerer med hinanden, og om det fælles fodslag de har haft igennem årene. ”Det er en meget naturlig bevægelse for os i BHG og DHO, at række ud efter hinanden i et formaliseret fællesskab. Vi har kendt hinanden i årtier. Du kan nærmest sige, at jeg er vokset op og er blevet formet i lyset af Ingrids viden, råd og vejledning.”, siger Lasse.

 

Hvad ønsker I at opnå via jeres nye fællesskab?

Og Lasse fortsætter, ”Drømmen er, at når vi opdager at et menneske har brug for hjælp, så anerkender vi, at vi alle kan have eller få brug for hjælp. Det hedder vist empati! Det handler om at sætte sig i hinandens sted.

Når man møder et menneske med behov for hjælp, kan indlevelsen i deres situation føles både ubehagelig og smertefuld. Mange undviger og går videre. Og når den dårlige smag i munden rammer, efter at have efterladt et menneske i nød, kan man kan vælge enten at gå tilbage for at hjælpe, eller man kan retfærdiggøre det for sig selv med forklaringer som, at ”det nytter alligevel ikke” eller ”jeg bidrager allerede mere end rigeligt (skat)” eller ”naturens orden medfører et vis menneskeligt spild, og sådan er det bare”.

Ofte rummer vi ikke når det kommer for tæt på, og vi kategoriserer hinanden for at kunne være i det.

 

Kategorier som ”De psykiske syge”, ”De arbejdsløse” eller aktuelt ”De handicappede”. Vi får skabt en afstand mellem os selv og ’de andre’ – og så bliver det farligt! For det er altid de andres skyld! Selv har jeg bemærket, at handicappede er meget sprængfarlige! Især ynder de at sprænge de kommunale budgetter – og dét i en udstrækning så kommunerne landet over synes, at være ramt af en ren terrorbølge!

I kategoriseringen forvandles det enkelte menneskes behov for en håndsrækning, til at være et samfundsproblem hvor fx besparelser bliver argumentet, der fjerner den dårlig smag i munden. Konsekvensen er, at vi dehumaniserer, og går fra empati til uværdige beregninger. Så jeg funderer..” siger Lasse. ”Hvad skal vi med et samfund, hvis det ikke favner os når vi har mest brug for det?

Og så er det at jeg kommer i tanke om Ingrid, og tænker: vi kan ikke bare gå videre! Vi er nødt til at begynde her.”

 

Ingrid fortsætter: ”Så når vi nu fordyber vores samarbejde i et fællesskab, er det også vores udtryk, for at ’nok er nok’ nu. Og at vi ønsker at intensivere og forøge vores kræfter ved at forene dem, i indsatsen om at skabe positiv forandring for vores borgere i deres BPA-ordninger.”

 

’Mennesket først!’

”Hvad blev der egentlig af begreber som livskvalitet og værdighed? Når samfundsmodellen tager form af en maskine, og mennesker aldrig vil kunne reduceres til at være tandhjul i denne maskine, ja så smides vi ud i rodebunken af mennesker, vi ikke kunne tilpasse maskineriet.

Falder man uden for systemet, falder man helt ud af sammenhæng.

 

Og dehumaniseringen bevirker, at almene normer og medmenneskeligt hensyn sættes ud af kraft.”, siger Lasse – der nøje har fulgt den samfundsmæssige udvikling – også i kraft af sin uddannelse i offentlig forvaltning.

Når jeg spørger Ingrid, hvad medlemmerne og borgerne udtrykker som deres største behov, svarer hun: ”Oplevelsen af at være i centrum som mennesker – også i BPA-ordningen. At de oplever, at vi arbejder rundt om og supporter dem – sammen med dem. Med respekt for deres liv og hverdag. Lasse supplerer: ”Vi ønsker at bringe mennesket tilbage i hjælpeordningen! Og med det, mener vi noget så jordnært som at indsatsen rettes mod det gode liv for borgeren, og det gode arbejdsliv for hjælperen.”

 

Og hvad med de hviskende stemmer?

I har fortalt mig, at hviskende røster siger: ”Kan man overhovedet det?” Hvad er jeres svar på det? ”Ja, det er et relevant spørgsmål, som har et meget klart svar: kan man lade vær!? Og du kan da tro, at vi har vendt det – især i forhold til vores metode og organisering.

Det argument der bliver ved at vinde, er de mennesker, som vi ønsker, at gøre en stærk indsats for – nemlig vores medlemmer og borgere.

 

Den er ikke længere!”, understreger Lasse dedikeret.

Og når jeg spørger dem hvad det er, de netop kan i fællesskab, tager Ingrid ivrigt ordet: ”Der er rigtigt mange der gør en rigtig god indsats, men ingen kan være i tvivl om, at der kan gøres rigtigt meget mere på flere fronter. Fokus i BHG og DHO er rettet mod ’Det levede liv’ og de konkrete betingelser hos den enkelte BPA bruger og dennes hjælpere. Vi ser et behov, og opfatter vores indsats som et supplement til det store arbejde, der allerede foregår i organisationer og foreninger rundt omkring i det danske land.

BHG har snart 20 års erfaring med støtte og vejledning af kommuner, brugere og hjælpere men har som så mange andre aktører oplevet, at det stigende omfang af problemstillinger i branchen også har øget behovet for administrative ressourcer. Tiden har vist, at nye problemer kræver nye løsninger.

For BHG betyder det, at vi via fællesskabet med DHO, kan videreudvikle muligheder vi ellers ikke ville have.

 

Og fællesskabet mellem DHO, BHG og den enkelte borger danner en stærk platform for samarbejdet omkring borgerens ordning og den enkelte kommune, som BHG ikke kunne tilbyde alene. Så der er kommet flere blomster i buketten vi tilbyder!”

Og hun fortsætter: ”Vores vision – som manifesterer sig allerede nu – bygger på, at skabe sammenhæng imellem forhold og erfaringsdannelser som løbende udspiller sig i den enkelte BPA-ordning, den juridiske og faglige rådgivning, der tilbydes i BHG og DHO regi, samt vores politiske og værdibaserede standpunkt.

Lasse siger til sidst: ”BHG og DHO fungerer begge ved, at mennesker er gået sammen om at skabe fælles ressourcer. Arbejdsgiver-, rådgivnings- og vejledningsressourcer der manifesterer sig gennem faglige og sociale arrangementer. Ånden, håbet og troen er, at vi gennem forening af alle kræfter, skaber så tryg en ramme som muligt om den enkelte BPA-brugers selvstændige livsførelse.

 

 

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

En 18-års fødselsdag plejer at være en glædelig begivenhed. Det er her man fejrer, at man endelig er voksen. Selv sad jeg og tænkte “rend mig et hvis sted! Nu er livet slut!” For nu stod jeg over for det største ansvar, jeg på daværende tidspunkt havde oplevet: nu skulle jeg være arbejdsleder og jeg var tosset over min nye BPA-ordning!

Ærligt følte jeg mig ikke klar til at varetage så stor en opgave. Og så var jeg overbevist om, at nu blev mit privatliv for alvor skyllet ned i lokummet. Det gjorde det til dels også. Men jeg blev også klogere med tiden.

Den dag i dag er jeg meget taknemmelig over hver og en af mine hjælpere.

Også selvom det var en stor omvæltning. Især da jeg flyttede hjemmefra, var jeg frygtelig taknemmelig over, at de var der. Så føltes min første lejlighed ikke nær så uoverskuelig. Jeg føler mig heldig over, at hele fem mennesker er villige til at hjælpe mig. Og at jeg får lov til at være en del af deres liv, lige så vel som jeg er en del af deres. For dét er en af vilkårene ved døgnhjælp; de er der hele tiden og oplever ALT, hvad jeg gør på godt og ondt.

Og velsignelsen på trods så kan det at have hjælpere også være en forbandelse. Især hvis man ikke har kemi med hinanden – så er det næsten tortur.

Men også netop på grund af manglende frihedsfølelse og manglende privatsfære, kan det risikere at sige klik inde i hovedet. Nogen gange når jeg bare får nok af alting, kommer bitterheden frem i mig igen: “Hvorfor kan jeg i hede hule… ikke bare være i fred! Bare lidt? Hvorfor kan jeg ikke bare for én gang skyld få lov til at tude uden andres påhør eller ligge splitterravende nøgen på min sofa?!”

 

Et trick jeg selv bruger for at undgå momenter sindssyge, er at jeg bevidst har ansat fem meget forskellige hjælpere.

For jeg lærte ret hurtigt, at ingen kan det samme. Og da slet ikke alt, som jeg vil. Det ville i hvert fald kræve, at jeg ansatte en som mig, og det går jo ikke, når det netop er hende, som har brug for hjælp. På denne måde kan jeg langt henad vejen lægge spontan irritation på hylden. Hvis jeg for eksempel vil i Tivoli, så nytter det ikke at ønsket lader sig bremse af en hjælper, som har højdeskræk og ikke tør prøve forlystelser. Har jeg en genert hjælper, er det ikke den person jeg tager med mig til sexmesse. Og sådan kunne jeg blive ved.

 

Alle mine hjælpere har hvert deres force og talent. Omvendt har de alle også hver deres svaghed.

Det er forskellige ting, vi taler om og forskellige ting vi laver. Jeg kan planlægge mig ud af det meste, så det hele går op i en højere enhed, og pågældende hjælper passer til dagens program, men sker der akut sygdom eller vagtbytte, så kan irritationen godt opstå. Ikke på dem, ej heller på mig. Bare generelt. For hold kæft hvor er det belastende at skulle lave om i sine planer på grund af andre mennesker, som kommer udefra og som måske pludselig bliver for syge til at køre.

Men en god hjælper hænger ikke på træerne. Og da slet ikke fem! Jeg ved, hvor heldig jeg er og det er deres fortjeneste, at jeg hver dag kan leve et normalt liv og samtidig føle mig tryg. Jeg er i ti gode hænder. Og så skid da være med irritationen, så længe man er omgivet af mennesker, som man rent faktisk kan udtrykke sig over for.

 

En ting der hjælper mig i de svære tider er at kunne tale åbent til mine hjælpere.

Sige ærligt hvor møghamrende irriterende de er til tider. Så siger de det samme til mig og så griner vi af det – og spiser noget mere kage, ser et ekstra afsnit af en serie eller noget helt tredje. En anden ting der hjælper, er nok det vigtigste. Det er hver aften inden sengetid at sige: “Tak for en dejlig dag og fordi du hjalp mig med (X).”

– Så til ‘Dream Team Ditte’ og alle hjælpere i DHO: I er pisse irriterende! Men tak fordi I er hos os, der har brug for jer. I gør et vidunderligt stykke arbejde!