af Mai Novak | apr 9, 2019 | Borgerliv, BPA-ordning, Inspiration
Bekymring vs. Glæde
”Hvor er du sej!”. Det er en sætning, som man ofte ser som kommentar på f.eks. de sociale medier
Det er let at slynge om sig med superlativer eller det modsatte, når man ikke sidder overfor det andet menneske, eller kender dette særligt godt. Det er selvfølgelig også bedre med positive fremfor negative kommentarer, og nogle gange forekommer disse kommentarer til os med handicaps bare vi har gjort en lille smule udover det forventede – en lille smule overdrevet?
For som et menneske med et handicap har man ofte bekymringer. Bevares – det har alle, men mennesker med handicaps er i sagens natur nødt til at bekymre sig mere om deres helbred, end de fleste andre mennesker, der er mange sygehusbesøg hvert eneste år.
Derudover har de fleste også meget mere kontakt med deres kommune end andre har. De fleste mennesker kommer måske på kommunen, når de skal have nyt pas, søge folkepension eller boligstøtte. Som et menneske med et handicap må man desuden kontakte kommunen, hvis der skal ændres noget i den bolig man har udset sig – man kan ikke bare slå til, og købe med det samme. Mange må også bede kommunen om støtte til anskaffelsen af en bil, da ombygningen koster mange penge, og forinden har man gjort sig mange tanker om indretningen af bilen, samt om hvad man vil bruge den til, for ellers får man da slet ikke en bevilling.
Ift. egen forsørgelse har de fleste mennesker med et handicap nogle ressourcer – heldigvis, men der er oftest også nogle begrænsninger som gør, at man igen er nødt at søge hjælp for at kompensere for funktionsnedsættelserne, og disses konsekvenser. Og, hvis et job ikke er muligt på trods af diverse støtteforanstaltninger, må man leve af offentlig forsørgelse, som regel resten af livet….
Når dagligdagen skal fungere må mange have hjælp til såvel personlig pleje som praktiske opgaver.
Derfor: igen kontakt til kommunen, frem med alle argumenter, måske mødes man med mistillid og afslag på den man har søgt..
Så til en anke, finde de gode argumenter igen, søvnløse nætter, til man endelig får bevilling på hjælpen, sandsynligvis på et lavere niveau, end det man søgte. Når hjælpen så skal fungere, kan det heller ikke undgås, at der i perioder kommer bekymringer om f.eks. sygemeldinger, det være sig fra hjemmehjælpen eller BPA-hjælpere/ledsagere, rekruttering af nye hjælpere, arbejde med vagtplaner og løn-indberetning – der er i det hele taget meget mere planlægning for et menneske med et handicap end der er for mennesker, som kan udføre alting selv.
Jeg har ofte hørt sætningen fra andre: ”det må sandelig være et fuldtidsjob at have et handicap”
Det er som regel sagt på en måde så det alligevel skal forstås som at det da nok ikke er så slemt endda, i en situation, hvor man prøvet at forklare nogle ting fra hverdagen, til en person der prøver at forstå…
Men det er faktisk ofte et fuldtidsjob, at have et handicap! Men gør det én sej?
Måske?, men det kan også være, at vi bare har nogle andre grundvilkår i livet, som man (bare) overkommer, fordi man er nødt til det…
Derfor er det vigtigt at have noget i sit liv, som giver modvægt til alle bekymringerne
Det være sig fritidsinteresser, husdyr der giver hyggeligt liv i hjemmet, at høre noget musik eller ser en film, der gør én i godt humør. Man kan måske også lave en udflugt ud af sygehusbesøget – se noget i dén by, når man nu alligevel er der. Det kan også være positivt i mere end én forstand at få inviteret nogen man kan hygge sig med, måske bare til en kop kaffe, eller man kan måske hjælpe hinanden med at lave mad, eller måske har gæsten ikke noget imod at medbringe et måltid.
Mange af de ting der spreder glæde kan godt kræve hjælp for mennesker med et handicap, og det er jo ikke altid, at man har (nok af) det. Forhåbentlig kan man så spørge en pårørende om selskab til en udflugt eller lidt lettere praktisk hjælp. Men er mulighederne for hjælp for små, er det vigtigt, at man alligevel forsøger at få det positive ind i livet. Om det så er, at kigge ud af vinduet, og nyde solen, høre musik eller tænke på en dejlig oplevelse fra i forgårs
Og hvad er så pointen med det her?
Jo…man må gerne anerkende, at der er mange bekymringer i ens liv, være virkelig træt af dem i perioder, tænke om dem der synes man er sej, at det ved de da i virkeligheden meget lidt om… Bare man husker at have det positive i livet for øje også, for det er der jo, selvom det nogle gange kan virke uoverskueligt og uopnåeligt – selv bittesmå ting kan give stor glæde, når man har været langt nede!
Vælg udvalgt billede
af Ditte Amalie Hagelund Johansen | feb 26, 2019 | Borgerliv
”Man burde blive lønnet ud fra et fuldtidsjob, når man har et handicap,” har jeg engang udtalt. Og dét mener jeg sådan set stadigvæk. Især når jeg befinder mig i perioder, hvor mit handicap fylder allermest i min kalender; p-møder med hjælpere, evindelige sygehusaftaler, møder med kommunen, bandagist eller den lokale kvaksalver. Optælling af medicin og indkøb af diverse småtteri-hjælpemidler.
Man har som handicappet i reglen aldrig fri.
Men i modsætning til et fuldtidsarbejde, så har man – paradokssalt nok – ikke sygedage fra den slags arbejdsopgaver. Man har ikke dage, hvor man kan tillade sig at holde fri fra sit handicap-arbejde. Måske vi burde overveje en overenskomst på den konto?
Jeg mærker det især, når jeg ser på den mængde ansvar, som kommunen gav mig som 18-årig; da jeg blev opgraderet til arbejdsleder, blev min fritid og mit privatliv omvendt reduceret kraftigt. Og lige præcis her kunne det være rigtig skønt, at kunne tjekke mentalt ud af ansvaret – blot for en stund.
Man mærker noget der minder om omsorg, når man skal introduceres til en BPA-ordning første gang. Dér bliver man holdt i hånden. Lige såvel oplevede jeg at blive holdt mig i hånden, første gang jeg skulle ansatte fuldtidshjælpere; ”så-så, det skal nok gå!”. Men efter den dag stoppede kærligheden brat, og så skulle jeg pludseligt selv få det hele til at gå.
Og hvor er kærligheden henne, når livet gør ondt?
Vi kender alle sammen – handicappede såvel som ikke – til de perioder af ens liv, hvor intet kører som det skal og hvor alle i hele verden bare kan skride ud over en skrænt; inklusivt en selv. Mit liv har gjort ondt mange gange efterhånden, men især én episode står tydeligere frem end de andre:
Jeg havde netop fået konstateret depression. Jeg var sygemeldt fra mit drømmestudie, og så var jeg i øvrigt også lige flyttet væk fra mors kødgryder og fars tegnedreng. Det eneste fikspunkt jeg havde i hverdagen var mine hjælpere. Og de skulle jo stadig passes; vagtplaner, godkendelse af timeregistreringer, P-møder og MUS-samtaler. Alt skulle huskes og jongleres rundt midt i min krisetid.
Og jeg magtede det simpelthen ikke; livet havde gjort mig for svag.
Det var første gang jeg i mit stille sind tænkte: ”Hvor er kærligheden henne?” Hvor er den der omsorg, som kom så pludseligt i sin tid? Hvor er MIN vikar henne i alt dét her? Hvem kan tage over for mig, nu hvor jeg knap nok selv kan huske at gå i bad og spise mad? Men der var ingen…
Historien endte heldigvis lykkeligt for mit vedkommende
jeg havde et hjælperteam, der af egen fri vilje tog over for en periode og på den måde hjalp mig igennem de værste huller. Men tænk nu hvis jeg ikke havde været lige så privilegeret – hvor var jeg så endt henne? Sikkert på en psykiatrisk afdeling et sted; uden hjælperordning fordi den var blevet sløjfet grundet forsømmelse.
Og kan det virkelig være rigtigt, at vi i vores såkaldte ”Velfærdsdanmark” skal frygte, at borgere med handicaps skal ende dér? Kan man fra samfundets side af kræve, at pågældende mennesker skal have superkræfter sideløbene med deres handicaps; kunne tænke logisk og aldrig lave fejl, ligegyldigt hvad livet måtte byde dem? Jeg kender godt mit svar på det – men hvis jeg nu spørger dig: ”Hvor er kærligheden henne?” – hvad svarer du så…?
Jeg er anarkisten, der skriver de ting, som andre ikke tør. Jeg er skribenten, der kæmper for retfærdigheden. Min opgave er, at få dig til at tænke og ikke mindst til at diskutere. Rigtig god læselyst!
af Ditte Amalie Hagelund Johansen | jan 7, 2019 | Borgerliv
Uretfærdighed var den altoverskyggende følelse, som rasede i min dengang 18-årige krop. Det var uretfærdigt, at jeg allerede nu måtte vinke farvel til mit privatliv, før det end var begyndt; uretfærdigt at jeg til evig tid skulle have ‘fremmede’ mennesker konstant rendende i røven af mig.
Det var dybt uretfærdigt, at jeg skulle have ansvar for vagtplaner, timeregistreringer, hyringer og fyringer. Hvordan skulle jeg overhovedet kunne tage ansvar for tre – og senere fem – menneskers indtægter? De var endda alle meget ældre og klogere på livet end mig. Jeg kunne knap nok tage ansvar for mine afleveringerne i gymnasiet!
BPA-ordningen var en bitter pille at sluge
Jeg havde ellers glædet mig til at flytte hjemmefra, og for én gang skyld gøre hvad der passede mig uden irettesættelse. Måske jeg bare lige skulle have en rengøringsdame ansat til det grove arbejde and that’s it. Men nu var det hele ødelagt af virkeligheden; for jeg var jo syg, og jeg havde brug for hjælp 24/7.
Da jeg stille hviskede til min sagsbehandler, at jeg ikke følte mig klar til at påtage mig så stort et ansvar var hendes eneste respons: “Du er så klog, så det kan du sagtens klare!” Men hvad hvis jeg ikke havde været så klog, men måske bare en ganske almindelig teenager, som drak og røg, horede og festede? Der var nærmere tale om held end noget andet, at jeg foretrak Matador og pistacie is frem for Metamfetamin og Pisang Ambon.
Godt nok modnes man typisk, hvis man har et handicap, men alt det andet – umodne, usmarte, om end ganske naturlige valg – skal der vel også være plads til? Og hvordan kombineres et hormonforstyrret teenageliv med en chefrolle som 18-årig? Modne eller ej; hvor meget kan vi reelt set forvente af samfundets nyudklækkede BPA-borgere? Og findes der en løsning til at lette byrden fra de spæde skuldre bare en anelse…?
Jeg er anarkisten, der skriver de ting, som andre ikke tør. Jeg er skribenten, der kæmper for retfærdigheden. Min opgave er, at få dig til at tænke og ikke mindst til at diskutere. Rigtig god læselyst!
