DHOpixel
Bekymring vs. Glæde

Bekymring vs. Glæde

Bekymring vs. Glæde

”Hvor er du sej!”. Det er en sætning, som man ofte ser som kommentar på f.eks. de sociale medier

Det er let at slynge om sig med superlativer eller det modsatte, når man ikke sidder overfor det andet menneske, eller kender dette særligt godt. Det er selvfølgelig også bedre med positive fremfor negative kommentarer, og nogle gange forekommer disse kommentarer til os med handicaps bare vi har gjort en lille smule udover det forventede – en lille smule overdrevet?

For som et menneske med et handicap har man ofte bekymringer. Bevares – det har alle, men mennesker med handicaps er i sagens natur nødt til at bekymre sig mere om deres helbred, end de fleste andre mennesker, der er mange sygehusbesøg hvert eneste år.

Derudover har de fleste også meget mere kontakt med deres kommune end andre har. De fleste mennesker kommer måske på kommunen, når de skal have nyt pas, søge folkepension eller boligstøtte. Som et menneske med et handicap må man desuden kontakte kommunen, hvis der skal ændres noget i den bolig man har udset sig – man kan ikke bare slå til, og købe med det samme. Mange må også bede kommunen om støtte til anskaffelsen af en bil, da ombygningen koster mange penge, og forinden har man gjort sig mange tanker om indretningen af bilen, samt om hvad man vil bruge den til, for ellers får man da slet ikke en bevilling.

Ift. egen forsørgelse har de fleste mennesker med et handicap nogle ressourcer – heldigvis, men der er oftest også nogle begrænsninger som gør, at man igen er nødt at søge hjælp for at kompensere for funktionsnedsættelserne, og disses konsekvenser. Og, hvis et job ikke er muligt på trods af diverse støtteforanstaltninger, må man leve af offentlig forsørgelse, som regel resten af livet….

Når dagligdagen skal fungere må mange have hjælp til såvel personlig pleje som praktiske opgaver.

Derfor: igen kontakt til kommunen, frem med alle argumenter, måske mødes man med mistillid og afslag på den man har søgt..

Så til en anke, finde de gode argumenter igen, søvnløse nætter, til man endelig får bevilling på hjælpen, sandsynligvis på et lavere niveau, end det man søgte. Når hjælpen så skal fungere, kan det heller ikke undgås, at der i perioder kommer bekymringer om f.eks. sygemeldinger, det være sig fra hjemmehjælpen eller BPA-hjælpere/ledsagere, rekruttering af nye hjælpere, arbejde med vagtplaner og løn-indberetning – der er i det hele taget meget mere planlægning for et menneske med et handicap end der er for mennesker, som kan udføre alting selv.

Jeg har ofte hørt sætningen fra andre: ”det må sandelig være et fuldtidsjob at have et handicap”

Det er som regel sagt på en måde så det alligevel skal forstås som at det da nok ikke er så slemt endda, i en situation, hvor man prøvet at forklare nogle ting fra hverdagen, til en person der prøver at forstå…

Men det er faktisk ofte et fuldtidsjob, at have et handicap! Men gør det én sej?

Måske?, men det kan også være, at vi bare har nogle andre grundvilkår i livet, som man (bare) overkommer, fordi man er nødt til det…

 

Derfor er det vigtigt at have noget i sit liv, som giver modvægt til alle bekymringerne

Det være sig fritidsinteresser, husdyr der giver hyggeligt liv i hjemmet, at høre noget musik eller ser en film, der gør én i godt humør. Man kan måske også lave en udflugt ud af sygehusbesøget – se noget i dén by, når man nu alligevel er der. Det kan også være positivt i mere end én forstand at få inviteret nogen man kan hygge sig med, måske bare til en kop kaffe, eller man kan måske hjælpe hinanden med at lave mad, eller måske har gæsten ikke noget imod at medbringe et måltid.

Mange af de ting der spreder glæde kan godt kræve hjælp for mennesker med et handicap, og det er jo ikke altid, at man har (nok af) det. Forhåbentlig kan man så spørge en pårørende om selskab til en udflugt eller lidt lettere praktisk hjælp. Men er mulighederne for hjælp for små, er det vigtigt, at man alligevel forsøger at få det positive ind i livet. Om det så er, at kigge ud af vinduet, og nyde solen, høre musik eller tænke på en dejlig oplevelse fra i forgårs

 

Og hvad er så pointen med det her?

Jo…man må gerne anerkende, at der er mange bekymringer i ens liv, være virkelig træt af dem i perioder, tænke om dem der synes man er sej, at det ved de da i virkeligheden meget lidt om… Bare man husker at have det positive i livet for øje også, for det er der jo, selvom det nogle gange kan virke uoverskueligt og uopnåeligt – selv bittesmå ting kan give stor glæde, når man har været langt nede!

 

 

Vælg udvalgt billede

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

En 18-års fødselsdag plejer at være en glædelig begivenhed. Det er her man fejrer, at man endelig er voksen. Selv sad jeg og tænkte “rend mig et hvis sted! Nu er livet slut!” For nu stod jeg over for det største ansvar, jeg på daværende tidspunkt havde oplevet: nu skulle jeg være arbejdsleder og jeg var tosset over min nye BPA-ordning!

Ærligt følte jeg mig ikke klar til at varetage så stor en opgave. Og så var jeg overbevist om, at nu blev mit privatliv for alvor skyllet ned i lokummet. Det gjorde det til dels også. Men jeg blev også klogere med tiden.

Den dag i dag er jeg meget taknemmelig over hver og en af mine hjælpere.

Også selvom det var en stor omvæltning. Især da jeg flyttede hjemmefra, var jeg frygtelig taknemmelig over, at de var der. Så føltes min første lejlighed ikke nær så uoverskuelig. Jeg føler mig heldig over, at hele fem mennesker er villige til at hjælpe mig. Og at jeg får lov til at være en del af deres liv, lige så vel som jeg er en del af deres. For dét er en af vilkårene ved døgnhjælp; de er der hele tiden og oplever ALT, hvad jeg gør på godt og ondt.

Og velsignelsen på trods så kan det at have hjælpere også være en forbandelse. Især hvis man ikke har kemi med hinanden – så er det næsten tortur.

Men også netop på grund af manglende frihedsfølelse og manglende privatsfære, kan det risikere at sige klik inde i hovedet. Nogen gange når jeg bare får nok af alting, kommer bitterheden frem i mig igen: “Hvorfor kan jeg i hede hule… ikke bare være i fred! Bare lidt? Hvorfor kan jeg ikke bare for én gang skyld få lov til at tude uden andres påhør eller ligge splitterravende nøgen på min sofa?!”

 

Et trick jeg selv bruger for at undgå momenter sindssyge, er at jeg bevidst har ansat fem meget forskellige hjælpere.

For jeg lærte ret hurtigt, at ingen kan det samme. Og da slet ikke alt, som jeg vil. Det ville i hvert fald kræve, at jeg ansatte en som mig, og det går jo ikke, når det netop er hende, som har brug for hjælp. På denne måde kan jeg langt henad vejen lægge spontan irritation på hylden. Hvis jeg for eksempel vil i Tivoli, så nytter det ikke at ønsket lader sig bremse af en hjælper, som har højdeskræk og ikke tør prøve forlystelser. Har jeg en genert hjælper, er det ikke den person jeg tager med mig til sexmesse. Og sådan kunne jeg blive ved.

 

Alle mine hjælpere har hvert deres force og talent. Omvendt har de alle også hver deres svaghed.

Det er forskellige ting, vi taler om og forskellige ting vi laver. Jeg kan planlægge mig ud af det meste, så det hele går op i en højere enhed, og pågældende hjælper passer til dagens program, men sker der akut sygdom eller vagtbytte, så kan irritationen godt opstå. Ikke på dem, ej heller på mig. Bare generelt. For hold kæft hvor er det belastende at skulle lave om i sine planer på grund af andre mennesker, som kommer udefra og som måske pludselig bliver for syge til at køre.

Men en god hjælper hænger ikke på træerne. Og da slet ikke fem! Jeg ved, hvor heldig jeg er og det er deres fortjeneste, at jeg hver dag kan leve et normalt liv og samtidig føle mig tryg. Jeg er i ti gode hænder. Og så skid da være med irritationen, så længe man er omgivet af mennesker, som man rent faktisk kan udtrykke sig over for.

 

En ting der hjælper mig i de svære tider er at kunne tale åbent til mine hjælpere.

Sige ærligt hvor møghamrende irriterende de er til tider. Så siger de det samme til mig og så griner vi af det – og spiser noget mere kage, ser et ekstra afsnit af en serie eller noget helt tredje. En anden ting der hjælper, er nok det vigtigste. Det er hver aften inden sengetid at sige: “Tak for en dejlig dag og fordi du hjalp mig med (X).”

– Så til ‘Dream Team Ditte’ og alle hjælpere i DHO: I er pisse irriterende! Men tak fordi I er hos os, der har brug for jer. I gør et vidunderligt stykke arbejde!