af Ditte Amalie Hagelund Johansen | feb 26, 2019 | Borgerliv
”Man burde blive lønnet ud fra et fuldtidsjob, når man har et handicap,” har jeg engang udtalt. Og dét mener jeg sådan set stadigvæk. Især når jeg befinder mig i perioder, hvor mit handicap fylder allermest i min kalender; p-møder med hjælpere, evindelige sygehusaftaler, møder med kommunen, bandagist eller den lokale kvaksalver. Optælling af medicin og indkøb af diverse småtteri-hjælpemidler.
Man har som handicappet i reglen aldrig fri.
Men i modsætning til et fuldtidsarbejde, så har man – paradokssalt nok – ikke sygedage fra den slags arbejdsopgaver. Man har ikke dage, hvor man kan tillade sig at holde fri fra sit handicap-arbejde. Måske vi burde overveje en overenskomst på den konto?
Jeg mærker det især, når jeg ser på den mængde ansvar, som kommunen gav mig som 18-årig; da jeg blev opgraderet til arbejdsleder, blev min fritid og mit privatliv omvendt reduceret kraftigt. Og lige præcis her kunne det være rigtig skønt, at kunne tjekke mentalt ud af ansvaret – blot for en stund.
Man mærker noget der minder om omsorg, når man skal introduceres til en BPA-ordning første gang. Dér bliver man holdt i hånden. Lige såvel oplevede jeg at blive holdt mig i hånden, første gang jeg skulle ansatte fuldtidshjælpere; ”så-så, det skal nok gå!”. Men efter den dag stoppede kærligheden brat, og så skulle jeg pludseligt selv få det hele til at gå.
Og hvor er kærligheden henne, når livet gør ondt?
Vi kender alle sammen – handicappede såvel som ikke – til de perioder af ens liv, hvor intet kører som det skal og hvor alle i hele verden bare kan skride ud over en skrænt; inklusivt en selv. Mit liv har gjort ondt mange gange efterhånden, men især én episode står tydeligere frem end de andre:
Jeg havde netop fået konstateret depression. Jeg var sygemeldt fra mit drømmestudie, og så var jeg i øvrigt også lige flyttet væk fra mors kødgryder og fars tegnedreng. Det eneste fikspunkt jeg havde i hverdagen var mine hjælpere. Og de skulle jo stadig passes; vagtplaner, godkendelse af timeregistreringer, P-møder og MUS-samtaler. Alt skulle huskes og jongleres rundt midt i min krisetid.
Og jeg magtede det simpelthen ikke; livet havde gjort mig for svag.
Det var første gang jeg i mit stille sind tænkte: ”Hvor er kærligheden henne?” Hvor er den der omsorg, som kom så pludseligt i sin tid? Hvor er MIN vikar henne i alt dét her? Hvem kan tage over for mig, nu hvor jeg knap nok selv kan huske at gå i bad og spise mad? Men der var ingen…
Historien endte heldigvis lykkeligt for mit vedkommende
jeg havde et hjælperteam, der af egen fri vilje tog over for en periode og på den måde hjalp mig igennem de værste huller. Men tænk nu hvis jeg ikke havde været lige så privilegeret – hvor var jeg så endt henne? Sikkert på en psykiatrisk afdeling et sted; uden hjælperordning fordi den var blevet sløjfet grundet forsømmelse.
Og kan det virkelig være rigtigt, at vi i vores såkaldte ”Velfærdsdanmark” skal frygte, at borgere med handicaps skal ende dér? Kan man fra samfundets side af kræve, at pågældende mennesker skal have superkræfter sideløbene med deres handicaps; kunne tænke logisk og aldrig lave fejl, ligegyldigt hvad livet måtte byde dem? Jeg kender godt mit svar på det – men hvis jeg nu spørger dig: ”Hvor er kærligheden henne?” – hvad svarer du så…?
Jeg er anarkisten, der skriver de ting, som andre ikke tør. Jeg er skribenten, der kæmper for retfærdigheden. Min opgave er, at få dig til at tænke og ikke mindst til at diskutere. Rigtig god læselyst!
af Mette Bjørnholt Jensen | jan 29, 2019 | Borgerliv, Hjælperliv
23… 22… 21… Jeg tager mig selv i at sidde og tælle timer
Jeg skal bare have tiden til at gå hurtigst muligt. Hvor er det en forfærdelig tid og spild af mit liv, at jeg bare skal sidde hjemme og kukkelure med så lidt hjælp som overhovedet muligt.
Jeg har ikke lyst til at tage ud til noget som helst. Jeg har ikke lyst til at være sammen med hende mere end højst nødvendigt, og det nemmeste er bare at blive hjemme, så hun kan sidde på hjælperværelset og passe sig selv. Mit liv er gået i stå, og sådan har det været 3 dage om ugen i de sidste par uger.
Jeg er i den situation, at jeg har en hjælper, som kun har få vagter tilbage.
Vi er heldigvis blevet enige om, at hun skal stoppe – hun mangler bare 2 vagter nu. Det er tydeligt, at hun ikke bryder sig om at arbejde hos mig, og jeg bryder mig mildt sagt heller ikke om at få hendes hjælp. Men det er jeg nødt til. Man kunne sige, at jeg bare kunne bede hende om at blive væk, men det kan jeg ikke. Jeg har brug for hendes hjælp lidt endnu, da jeg har et lidt skrøbeligt hjælperteam lige for tiden.
Det er ærgerligt, at det lige ramler sammen, men sådan er det nu engang. Om en måneds tid har jeg en ny hjælper til at overtage hendes stilling, og i mellemtiden har både tidligere og nuværende hjælpere sagt ja til at dække hendes vagter – det bliver dejligt!
Men hvorfor er det gået skævt?
Det spørger jeg mig selv om. Er det noget, jeg har sagt eller gjort? Er det hende, der ikke bryder sig om arbejdet, eller er det noget helt tredje? Måske er det bare kemien, der ikke er der? Det er aldrig til at sige. Dog havde jeg allerede en dårlig fornemmelse få dage inde i vores samarbejde, men jeg håbede, at min fornemmelse var forkert, og derfor lod jeg samarbejdet fortsætte.
Netop dette er noget af det sværeste ved at være afhængig af andres hjælp. Jeg kan ikke tillade mig at bede hende om at skride, jeg kan ikke for alvor blive sur og diskutere med hende, jeg kan ikke takke nej til hendes hjælp, selvom det er det, jeg allerhelst vil!
DET er frustrerende!
Jeg skal hele tiden være professionel og behandle mine ansatte godt, selvom jeg til tider er ved at koge over indvendigt. Misforstå mig ikke – jeg er utroligt glad for mine hjælpere og den dagligdag, de muliggør for mig – jeg kunne bogstaveligt talt ikke leve uden dem.
Men det er enormt grænseoverskridende at skulle blotte sit liv og åbne sit hjem fuldstændigt for en fremmed person, og derfor håber jeg altid af hele mit hjerte, at det er den rigtige, jeg ansætter. Men det kan desværre ikke undgås, at jeg indimellem kommer til at ansætte den forkerte. ”Den forkerte” kan være forkert på mange forskellige måder – ufleksibel, ustabil, uoplagt, sur eller bare ikke en god kollega for mine andre hjælpere.
Det ødelægger fuldstændig min dag at have sådan en hjælper på arbejde.
Derfor er det også en enorm lettelse for mig, når jeg kan se en ende på det. Men samtidig er det også som om, at frustrationen bliver meget mere intens det sidste stykke tid. Jeg er ikke sikker på, hvorfor det er sådan, men det har nok noget at gøre med, at der ofte har været en snak forinden, hvor kortene blev lagt på bordet. Den ene ved, at den anden ikke er tilfreds og omvendt.
Den kommende tid, hvor hun og jeg er forpligtede til at overholde opsigelsesvarsler, er næsten ikke til at holde ud
Rummet er fyldt med iskold luft og tavshed, og jeg føler mig virkelig meget til besvær i mit eget hjem. Opsigelsesvarsler er en positiv ting i de fleste situationer, men i denne helt specielle situation, hvor man er hjælper for et andet menneske, kan det godt være et problem.
Tiden skal bare overstås for begge parter, og så er den næste hjælper forhåbentligt et bedre match.
Heldigvis er min succesrate forholdsvis høj. Jeg plejer at være god til at udvælge de rigtige hjælpere, og vi plejer at have en rigtig god og tæt relation. Så jeg må huske på at holde modet oppe og stole på, at jeg med min kommende hjælper har valgt rigtigt, og at vores afsked bliver fyldt med kærlige minder og først bliver om mange år.
Livet i numsehøjde og på fire hjul giver uundgåeligt nogle udfordringer. Men helt fra barnsben har jeg haft den tankegang, at jeg kan det samme, som mine veninder – jeg gør det bare på min egen måde med mine egne begrænsninger, men også med mit eget fokus og mål.
af Ditte Amalie Hagelund Johansen | nov 18, 2018 | Borgerliv, Inspiration
En hjælperhåndbog er et opslagsværk, der beskriver forskellige, etiske retningslinjer for borgere (og hjælpere), der er kommet i tvivl om grænserne. Hvem har retten til at trække en streg i sandet i givne situation?
En sådan håndbog eksisterer ikke. Men hvor ville jeg ønske, at den gjorde!
Jeg har stået over for mærkelige dilemmaer. Ting, som jeg faktisk ikke helt vidste, hvordan jeg skulle håndtere. Jeg har haft hjælpere, der ville have kaffepause minimum én-to gange i timen (og gerne mere), så de faktisk aldrig var til stede, når jeg skulle bruge dem.
Jeg har haft hjælpere, der ikke kunne håndtere, når jeg tog smertestillende medicin for mine kroniske smerter, eller hvis jeg sad og røg. Jeg har sågar oplevet hjælpere, der egentlig bare nægtede at gøre simple ting jeg bad dem om; såsom at køre mig til fest en fredag aften grundet træthed.
Indrømmet jeg er konfliktsky og holder som regel kæft
For der er ikke noget mere demotiverende for ens dag end en sur hjælper! Men når jeg så endeligt siger fra – berettiget eller ikke – så kan jeg ikke lade være med at få et stik i hjertet af dårlig samvittighed. For selvfølgelig må hjælpere da også have deres personlige grænser, som skal respekteres. Men hvem har ret hvornår? Og hvornår må min joker af et chefkort blive brugt og serveret i en nonchalant, knap så barnlig, ‘fordi jeg siger det’?
Jeg lærer det nok aldrig helt. Det er en kunst i sig selv, at forstå balancerne i et borger/hjælperforhold. Og indrømmet, jeg er vadet direkte ind i brændenælderne op til flere gange og har måtte bøde for enten min stædighed eller mangel på autoritet.
Min konfliktskyhed har tidligere resulteret i et hjælperforhold, hvor min dag var uforudsigelig og primært lystbaseret ud fra min hjælper og på bekostning af mine grænser – og ønsker. Først over et år efter at være blevet trukket tilpas godt rundt i manegen, tog jeg mig sammen og sagde fra.
Det endte mildest talt ikke pænt
Pt. har jeg et hjælperteam, som er ret homogent. Tingene kører af sig selv og alle er faktisk gode til at komme og vende ønsker eller ændringer med mig uden sure miner. Det er også sjældent, at jeg decideret føler, at hjælper er grænseoverskridende.
De største emotionelle udsving jeg har, er som regel blot en menneskelig irritation; en mindre flamme indeni, som dør lige så hurtigt, som den er kommet. Hvis alt går vel, så har jeg stadig minimum 42 år til at indsamle erfaring som arbejdsleder i. Så jeg bliver forhåbentligt klogere og bedre til at sige fra, hvis der skulle opstå et etisk dilemma igen. For selvfølgelig gør der det.
Det eneste råd jeg pt. giver folk, er hvad jeg selv siger til mine hjælpere: ‘man må give lidt, for at tage lidt.’
Det kan lyde ufattelig lavpraktisk og måske også en kende dehumaniserende, omend det ikke er min intention, men viser mine hjælpere sig at være hamrende dygtige og loyale, så får de også automatisk længere line til eksempelvis at skippe rengøringen en enkelt vagt grundet hovedpine eller kørslen fordi man er træt.
Hvis en hjælper derimod fra starten af bare tager for sig af den lange line, som en selvfølge, så bliver snoren omvendt strammet og tilliden fra min side af lige så. Og så bliver jeg pernittengryn og forventer, at tingene bliver gjort ordentligt.
Det er en god test, at give ens hjælpere en række specifikke arbejdsopgaver, da man hurtigt får indtrykket af, hvem der stadig reelt set har interesse i jobbet og hvem der faktisk er brændt ud.
Jeg er anarkisten, der skriver de ting, som andre ikke tør. Jeg er skribenten, der kæmper for retfærdigheden. Min opgave er, at få dig til at tænke og ikke mindst til at diskutere. Rigtig god læselyst!
