Hvor er kærligheden henne?

Hvor er kærligheden henne?

”Man burde blive lønnet ud fra et fuldtidsjob, når man har et handicap,” har jeg engang udtalt. Og dét mener jeg sådan set stadigvæk. Især når jeg befinder mig i perioder, hvor mit handicap fylder allermest i min kalender; p-møder med hjælpere, evindelige sygehusaftaler, møder med kommunen, bandagist eller den lokale kvaksalver. Optælling af medicin og indkøb af diverse småtteri-hjælpemidler.

Man har som handicappet i reglen aldrig fri.

Men i modsætning til et fuldtidsarbejde, så har man – paradokssalt nok – ikke sygedage fra den slags arbejdsopgaver. Man har ikke dage, hvor man kan tillade sig at holde fri fra sit handicap-arbejde. Måske vi burde overveje en overenskomst på den konto?

 

Jeg mærker det især, når jeg ser på den mængde ansvar, som kommunen gav mig som 18-årig; da jeg blev opgraderet til arbejdsleder, blev min fritid og mit privatliv omvendt reduceret kraftigt. Og lige præcis her kunne det være rigtig skønt, at kunne tjekke mentalt ud af ansvaret – blot for en stund.

Man mærker noget der minder om omsorg, når man skal introduceres til en BPA-ordning første gang. Dér bliver man holdt i hånden. Lige såvel oplevede jeg at blive holdt mig i hånden, første gang jeg skulle ansatte fuldtidshjælpere; ”så-så, det skal nok gå!”. Men efter den dag stoppede kærligheden brat, og så skulle jeg pludseligt selv få det hele til at gå.

 

Og hvor er kærligheden henne, når livet gør ondt?

Vi kender alle sammen – handicappede såvel som ikke – til de perioder af ens liv, hvor intet kører som det skal og hvor alle i hele verden bare kan skride ud over en skrænt; inklusivt en selv. Mit liv har gjort ondt mange gange efterhånden, men især én episode står tydeligere frem end de andre:

 

Jeg havde netop fået konstateret depression. Jeg var sygemeldt fra mit drømmestudie, og så var jeg i øvrigt også lige flyttet væk fra mors kødgryder og fars tegnedreng. Det eneste fikspunkt jeg havde i hverdagen var mine hjælpere. Og de skulle jo stadig passes; vagtplaner, godkendelse af timeregistreringer, P-møder og MUS-samtaler. Alt skulle huskes og jongleres rundt midt i min krisetid.

Og jeg magtede det simpelthen ikke; livet havde gjort mig for svag.

Det var første gang jeg i mit stille sind tænkte: ”Hvor er kærligheden henne?” Hvor er den der omsorg, som kom så pludseligt i sin tid? Hvor er MIN vikar henne i alt dét her? Hvem kan tage over for mig, nu hvor jeg knap nok selv kan huske at gå i bad og spise mad? Men der var ingen…

 

Historien endte heldigvis lykkeligt for mit vedkommende

jeg havde et hjælperteam, der af egen fri vilje tog over for en periode og på den måde hjalp mig igennem de værste huller. Men tænk nu hvis jeg ikke havde været lige så privilegeret – hvor var jeg så endt henne? Sikkert på en psykiatrisk afdeling et sted; uden hjælperordning fordi den var blevet sløjfet grundet forsømmelse.

 

Og kan det virkelig være rigtigt, at vi i vores såkaldte ”Velfærdsdanmark” skal frygte, at borgere med handicaps skal ende dér? Kan man fra samfundets side af kræve, at pågældende mennesker skal have superkræfter sideløbene med deres handicaps; kunne tænke logisk og aldrig lave fejl, ligegyldigt hvad livet måtte byde dem? Jeg kender godt mit svar på det – men hvis jeg nu spørger dig: ”Hvor er kærligheden henne?” – hvad svarer du så…?

 

 

You get proud by practicing

You get proud by practicing

Dette indlæg er dedikeret til min mand, eftersom emnet var hans idé.

Han har til tider svært ved at tage sig sammen til helt basale ting, så forleden dag tog jeg mig selv i at sige disse ord: ‘Hvad er din undskyldning? Du er syg, og dét kan du ikke gøre for, men alt andet omkring dig; din attitude og opfattelse herom, er 100% dit eget ansvar!’

 

Jeg er en fighter

Det er ikke praleri, men et faktum. Jeg er stædig som et æsel, og jeg lader mig sjældent løbe af med dårlige undskyldninger. For selvom jeg er syg og ikke har valgt mine egne kort på hånden, så er jeg stadig strategikeren. Det er mit ansvar at spille livets spil uanset hvad; valget er så bare om jeg vil vinde eller tabe.

 

Der er meget, jeg ikke gider; stå op om morgenen, fordi ryggen værker. Gå i bad, fordi det er besværligt med en kørestol og det tager lang tid. Spise mad, fordi det keder mig. Tage på sygehuset, fordi det er et super nederen sted. Men på trods af dét, så gør jeg det alligevel, fordi jeg skal. Fordi jeg selv har placeret min popo i de omgivelser. Det er bare ufedt at betale regninger og gøre ting man skal. Men that’s life.

 

Da jeg var allerlængst nede psykisk, tvang min mand mig af sted til psykolog og til at tage medicin dagligt

Og min mand sagde til mig: ‘Når jeg får råd, så vil jeg give dig en tatovering. Den skal være synlig og minde dig om, at du er god nok, præcis som du er!’

Og det var her jeg faldt over Laura Hersheys digt ‘You get proud by practicing’.

 

Pludseligt gav alting mening for mig..

Det handler ikke om hvorvidt du er syg eller rask, kroniker eller smertefri; det handler om at kæmpe og løfte på trods af stenene i ens bagage. Der vil for altid være ting, som jeg skal, der vil være kedelige, irriterende eller ubehagelige. Men jeg har fået muligheden for at vælge mit eget liv, og jeg har taget et valg. Og med valg følger ansvaret; til at fortsætte, til at øve sig og til konstant at spille dine kort på bedste vis.

– You get proud by practicing!

 

18 år og foden under eget skrivebord

18 år og foden under eget skrivebord

Uretfærdighed var den altoverskyggende følelse, som rasede i min dengang 18-årige krop. Det var uretfærdigt, at jeg allerede nu måtte vinke farvel til mit privatliv, før det end var begyndt; uretfærdigt at jeg til evig tid skulle have ‘fremmede’ mennesker konstant rendende i røven af mig.

Det var dybt uretfærdigt, at jeg skulle have ansvar for vagtplaner, timeregistreringer, hyringer og fyringer. Hvordan skulle jeg overhovedet kunne tage ansvar for tre – og senere fem – menneskers indtægter? De var endda alle meget ældre og klogere på livet end mig. Jeg kunne knap nok tage ansvar for mine afleveringerne i gymnasiet!

 

BPA-ordningen var en bitter pille at sluge

Jeg havde ellers glædet mig til at flytte hjemmefra, og for én gang skyld gøre hvad der passede mig uden irettesættelse. Måske jeg bare lige skulle have en rengøringsdame ansat til det grove arbejde and that’s it. Men nu var det hele ødelagt af virkeligheden; for jeg var jo syg, og jeg havde brug for hjælp 24/7.

Da jeg stille hviskede til min sagsbehandler, at jeg ikke følte mig klar til at påtage mig så stort et ansvar var hendes eneste respons: “Du er så klog, så det kan du sagtens klare!” Men hvad hvis jeg ikke havde været så klog, men måske bare en ganske almindelig teenager, som drak og røg, horede og festede? Der var nærmere tale om held end noget andet, at jeg foretrak Matador og pistacie is frem for Metamfetamin og Pisang Ambon.

Godt nok modnes man typisk, hvis man har et handicap, men alt det andet – umodne, usmarte, om end ganske naturlige valg – skal der vel også være plads til? Og hvordan kombineres et hormonforstyrret teenageliv med en chefrolle som 18-årig? Modne eller ej; hvor meget kan vi reelt set forvente af samfundets nyudklækkede BPA-borgere? Og findes der en løsning til at lette byrden fra de spæde skuldre bare en anelse…?

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

En 18-års fødselsdag plejer at være en glædelig begivenhed. Det er her man fejrer, at man endelig er voksen. Selv sad jeg og tænkte “rend mig et hvis sted! Nu er livet slut!” For nu stod jeg over for det største ansvar, jeg på daværende tidspunkt havde oplevet: nu skulle jeg være arbejdsleder og jeg var tosset over min nye BPA-ordning!

Ærligt følte jeg mig ikke klar til at varetage så stor en opgave. Og så var jeg overbevist om, at nu blev mit privatliv for alvor skyllet ned i lokummet. Det gjorde det til dels også. Men jeg blev også klogere med tiden.

Den dag i dag er jeg meget taknemmelig over hver og en af mine hjælpere.

Også selvom det var en stor omvæltning. Især da jeg flyttede hjemmefra, var jeg frygtelig taknemmelig over, at de var der. Så føltes min første lejlighed ikke nær så uoverskuelig. Jeg føler mig heldig over, at hele fem mennesker er villige til at hjælpe mig. Og at jeg får lov til at være en del af deres liv, lige så vel som jeg er en del af deres. For dét er en af vilkårene ved døgnhjælp; de er der hele tiden og oplever ALT, hvad jeg gør på godt og ondt.

Og velsignelsen på trods så kan det at have hjælpere også være en forbandelse. Især hvis man ikke har kemi med hinanden – så er det næsten tortur.

Men også netop på grund af manglende frihedsfølelse og manglende privatsfære, kan det risikere at sige klik inde i hovedet. Nogen gange når jeg bare får nok af alting, kommer bitterheden frem i mig igen: “Hvorfor kan jeg i hede hule… ikke bare være i fred! Bare lidt? Hvorfor kan jeg ikke bare for én gang skyld få lov til at tude uden andres påhør eller ligge splitterravende nøgen på min sofa?!”

 

Et trick jeg selv bruger for at undgå momenter sindssyge, er at jeg bevidst har ansat fem meget forskellige hjælpere.

For jeg lærte ret hurtigt, at ingen kan det samme. Og da slet ikke alt, som jeg vil. Det ville i hvert fald kræve, at jeg ansatte en som mig, og det går jo ikke, når det netop er hende, som har brug for hjælp. På denne måde kan jeg langt henad vejen lægge spontan irritation på hylden. Hvis jeg for eksempel vil i Tivoli, så nytter det ikke at ønsket lader sig bremse af en hjælper, som har højdeskræk og ikke tør prøve forlystelser. Har jeg en genert hjælper, er det ikke den person jeg tager med mig til sexmesse. Og sådan kunne jeg blive ved.

 

Alle mine hjælpere har hvert deres force og talent. Omvendt har de alle også hver deres svaghed.

Det er forskellige ting, vi taler om og forskellige ting vi laver. Jeg kan planlægge mig ud af det meste, så det hele går op i en højere enhed, og pågældende hjælper passer til dagens program, men sker der akut sygdom eller vagtbytte, så kan irritationen godt opstå. Ikke på dem, ej heller på mig. Bare generelt. For hold kæft hvor er det belastende at skulle lave om i sine planer på grund af andre mennesker, som kommer udefra og som måske pludselig bliver for syge til at køre.

Men en god hjælper hænger ikke på træerne. Og da slet ikke fem! Jeg ved, hvor heldig jeg er og det er deres fortjeneste, at jeg hver dag kan leve et normalt liv og samtidig føle mig tryg. Jeg er i ti gode hænder. Og så skid da være med irritationen, så længe man er omgivet af mennesker, som man rent faktisk kan udtrykke sig over for.

 

En ting der hjælper mig i de svære tider er at kunne tale åbent til mine hjælpere.

Sige ærligt hvor møghamrende irriterende de er til tider. Så siger de det samme til mig og så griner vi af det – og spiser noget mere kage, ser et ekstra afsnit af en serie eller noget helt tredje. En anden ting der hjælper, er nok det vigtigste. Det er hver aften inden sengetid at sige: “Tak for en dejlig dag og fordi du hjalp mig med (X).”

– Så til ‘Dream Team Ditte’ og alle hjælpere i DHO: I er pisse irriterende! Men tak fordi I er hos os, der har brug for jer. I gør et vidunderligt stykke arbejde!