Skal vi danse?

Skal vi danse?

Skal vi danse?

 

Jeg husker det som var det i går.

 

Sodavandsdiskoteket i børnehaven; Ditte på fire år der misundeligt ser op fra sin kørestol på alle sine legekammerater, der begejstret hopper rundt og danser. “Man kan sagtens danse i en kørestol, Ditte,” prøver min hjælper opmuntrende. Men jeg ryster bare på hovedet; tør ikke i frygt for at se dum ud.

 

Den har siddet i mig lige siden – følelsen af frygt for at se dum ud. Jeg er bestemt ikke musikalsk, og jeg ejer ikke et gram rytme i kroppen

Alligevel elsker jeg at nyde andre optræde og bliver altid grebet af stemningen. Teater, balletter og musicals har altid været en stor del af min barndom. Det var ikke et særsyn, at jeg ofte var ved at trille hovedkulds ned i orkestergraven af bare begejstring over diverse forestillinger, og jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg er blevet flået tilbage i mit kjoleskørt og pænt placeret ned i en rød velourstol igen.

 

Og nu kommer den barnlige glæde og store fortabelse af stemning atter vendt tilbage, for snart – meget snart – bliver Danish Wheelchair Dance Cup 2019 skudt i gang

Det kommer til at ske den 7. – 10. juni på Musholm Ferie- og Sportscenter i Korsør

Og for at det ikke skal være løgn, så sender vi to velkendte ansigter til konkurrencen som repræsentanter for Danmark; Karina Frederiksen og Connie Skov. Så skal de i hvert fald lære mig én gang for alle, at man SAGTENS kan danse i en kørestol!

 

Jeg har haft fornøjelsen af at interviewe Karina omkring dans før. Og selvom jeg var uvidende – og derfor skeptisk – omkring konceptet kørestolsdans, så tog det mig ikke lang tid at nå ind til barnet indeni mig, der betaget lyttede til alle Karinas historier om kjoler med palietter, guldmedaljer, dancecups og danseundervisning med flotte partnere både i og uden kørestol. Havde Karina stået og danset på Det Kongelige Teaters scene i sin kørestol, da jeg var barn, så havde jeg med sikkerhed faldt ned i orkestergraven og forhåbentlig blevet grebet af et skinnende valdhorn.

 

Jeg er senere hen så småt begyndt at få blod på tanden

Jeg tager ofte mig selv i at dagdrømme om at danse jitterbug til swingmusik, så både kjoleskørt og kørestol pisker derudaf. Så hvem ved? Måske jeg en dag tør gøre en dagdrøm til virkelighed. Og indtil da håber jeg inderligt på flere som Karina og Connie, der kan betage og lokke ‘kyllinger’ som mig til at glemme, hvordan man ser ud for i stedet at blive snurret rundt på et dansegulv og bare have det skidesjovt. For det er vel noget af dét livet handler om? ‘To dance like nobody’s watching!’

 

Og indtil da er der vist kun én ting at sige:

Skal vi danse den 7. – 10. juni på Musholm til Danish Wheelchair Dance Cup 2019?

 

 

Skal vi danse?

Nu er der ganske kort tid til Danish Wheelchair Dance Cup 2019

Nå da da, Karina :)) Nu er der kun ganske kort tid til Danish Wheelchair Dance Cup 2019!

 

Hvordan føles det at lykkes med at kunne afholde jeres danseevent én gang til?

Det er rigtig dejligt, at vi har fået den store opbakning økonomisk og deltagerne er der kommet flere af. Så vi føler nu, at vi har fået skabt et vedvarende event. Det er ret stort!

 

Hvad var lettere denne gang?

2. gang er altid lettere, fordi vi har alt viden og materiale fra første gang, som vi kan bruge igen.  Og nu er vi forberedt på de udfordringer der kan komme.

 

Var noget sværere?

Kun nye ideer om at få firmaer til at give produkter til Goodybags til danserne. Kim´s chips og Matas i Maribo har sagt ja til at sponsorere, men rigtig mange firmaer er spurgt.

 

Så hvor langt er I nu med forberedelserne til I går på dansegulvet 7. Juni kl. 10.30 – 16

Alle tilmeldinger har vi modtaget – 18 dansepar – 3 par mere end i 2017 – fra 9 nationer deltager.  Nu er det med at lave program sammen med Danish Linedance, som er dem der har overtaget styringen fra Sportsdanser Forbund. En del organisering mangler endnu, men arbejdslisten er lavet, så det er bare at arbejde os nedad på listen.

 

Hvad sker der fra nu af og op til?

Nu skal vi i gang med at lave liste over hvem der danser i hvilken række. Der skal laves program, bestilles medaljer, pakkes kuverter til hver land med rygnummer og armbånd til indgang og mad. Så meget forarbejde mangler endnu.

 

Vi ved, at den fundraising indsats vi hjalp til med at sponsorere her i efteråret, bar frugt med sig. Mange frugter endda :)) Har I stadig brug for midler?

Ja gerne, vi mangler svar fra Lions Club. Vi skal bruge penge til at hyre nogle til at hjælpe os med fysiske – så flere sponsorater vil lande virkelig vel!!   

 

Ok, så hvor kan et menneske eller en virksomhed sende donationer eller sponsorpenge til jeres event, hvis nu de/han/hun ønsker at støtte jeres event?

 Så må de rigtig gerne støtte os ved at indbetale til: Kørestolsdans i Danmark – Møns Bank: Reg.nr.: 6140 Konto: 4252506

 

Hvad særligt spændende, overraskende, kærligt.. er der sket på jeres vej mod at realisere danseeventen igen her i 2019?

Vi er nu 3 arrangører – Jannie, Johnny og Karina. Det er vildt dejligt! Og så har vi en nyhed: vi har nye kategorier man kan deltage i, blandt andet en ’Teammatch’ hvor man dyster sammen med andre lande mod andre.

 

Prøv at fortælle mig om, hvorfor det er lidt af et scoop at danseeventet foregår på Musholm?

Musholm Ferie- Sport og konference er det perfekte sted at opholde sig, når man har et handicap. Du skal ikke medbringe hjælpemidler – de kan nemlig lånes på stedet. Hallen er sammenbygget med stedet, så du skal ikke transporteres til dansestedet. Hallen er lys og indbydende. Ret lækkert 😉

 

Hvad skal en glad wheelchair Dance Cup danser gøre, for at sikre plads på dansegulvet?

Programmet er ved at være færdigt nu, men prøv at skriv til vores mail, hvis du bare mååååå danse med i år: wheelchairdance17@gmail.com

 

Hvad koster det at deltage?

Vi har denne gang lavet en Early Bird pris på 276 euro – så skal man tilmelde sig inden d. 1. december 2018 – det er der nogen der har benyttet. Efter d. 1. december koster det 303 euro per person

 

Hvor kan man læse om det praktiske?

Vi skriver informationer ud på vores Facebookside Danish Wheelchair Dance https://www.facebook.com/Danish-Wheelchair-Dance-Cup-1401486809896604/ og til de tilmeldte par sender vi mails ud til med program og andre infos.

 

Hvad skal en publikum gøre, for at sikre sig en plads omkring dansegulvet, og opleve jer andre give den alt hvad I har af dans i jer?

Vi vil rigtig gerne have publikum. Masser :)) Det gir så skøn atmosfære, med klappen, hujen og hviinen!!

 

Hvad koster det at komme som publikum?

Det koster 75 kr. i entre, og så vil der være mulighed for at købe mad fra Mushoms dygtige kok.

 

Hvor tilmelder vi os?

Som publikum kræver det ikke tilmelding. Når man ankommer kan man betale entre kontant eller pr MobilePay, og bestille mad.

 

Tak Karina!

Vi er flere her i Din Hjælperordning der kommer ned og ser jeres dans, imens vi får lov at smæske os i frokost. Ahhh, det bliver så godt at nyde synet af jer dér, og at vi kan mødes sammen om det.

Fantastisk!!

 

Glæder mig!

Pernille

 

Om Danish Wheelchair Dance Cup 2019

Formålet med at afholde Danish Wheelchair Dance Cup 2019 er, gennem årets største sportslige dansekonkurrence for folk med muskelsvind og Cerebral Parese, at skabe en vigtig social driver, der modvirker social isolation og inviterer til fællesskab og nye venskaber gennem dansen.

Danish Wheelchair Dance Cup er den også den eneste event i Danmark, der faciliterer et ambitiøst niveau indenfor konkurrencedans. Stævnet i 2017 har skabt så meget positiv opmærksomhed – også internationalt – at Danish Wheelchair Dance Cup på kort tid er blevet et anerkendt og unikt danseevent langt ud over Danmarks grænser, hvilket vi som dansk nystartet forening er meget berørte og stolte af.

 

 

Samarbejdskraft med BHG!

Samarbejdskraft med BHG!

Interview bragt i magasinet Brugeren 2018

”Fordi jeg holder af dig, vil jeg fraråde dig at gå ind i branchen, men fordi jeg kender branchen, vil jeg bede dig om at gå ind i den.”

”Sådan sagde Ingrid engang til mig”, siger Lasse, når jeg spørger ind til hvilken forandring han ønsker se ske i branchen.

Jeg taler med Lasse Pagh fra DHO og Ingrid Petersen fra BHG om det nye fællesskab de nu etablerer med hinanden, og om det fælles fodslag de har haft igennem årene. ”Det er en meget naturlig bevægelse for os i BHG og DHO, at række ud efter hinanden i et formaliseret fællesskab. Vi har kendt hinanden i årtier. Du kan nærmest sige, at jeg er vokset op og er blevet formet i lyset af Ingrids viden, råd og vejledning.”, siger Lasse.

 

Hvad ønsker I at opnå via jeres nye fællesskab?

Og Lasse fortsætter, ”Drømmen er, at når vi opdager at et menneske har brug for hjælp, så anerkender vi, at vi alle kan have eller få brug for hjælp. Det hedder vist empati! Det handler om at sætte sig i hinandens sted.

Når man møder et menneske med behov for hjælp, kan indlevelsen i deres situation føles både ubehagelig og smertefuld. Mange undviger og går videre. Og når den dårlige smag i munden rammer, efter at have efterladt et menneske i nød, kan man kan vælge enten at gå tilbage for at hjælpe, eller man kan retfærdiggøre det for sig selv med forklaringer som, at ”det nytter alligevel ikke” eller ”jeg bidrager allerede mere end rigeligt (skat)” eller ”naturens orden medfører et vis menneskeligt spild, og sådan er det bare”.

Ofte rummer vi ikke når det kommer for tæt på, og vi kategoriserer hinanden for at kunne være i det.

 

Kategorier som ”De psykiske syge”, ”De arbejdsløse” eller aktuelt ”De handicappede”. Vi får skabt en afstand mellem os selv og ’de andre’ – og så bliver det farligt! For det er altid de andres skyld! Selv har jeg bemærket, at handicappede er meget sprængfarlige! Især ynder de at sprænge de kommunale budgetter – og dét i en udstrækning så kommunerne landet over synes, at være ramt af en ren terrorbølge!

I kategoriseringen forvandles det enkelte menneskes behov for en håndsrækning, til at være et samfundsproblem hvor fx besparelser bliver argumentet, der fjerner den dårlig smag i munden. Konsekvensen er, at vi dehumaniserer, og går fra empati til uværdige beregninger. Så jeg funderer..” siger Lasse. ”Hvad skal vi med et samfund, hvis det ikke favner os når vi har mest brug for det?

Og så er det at jeg kommer i tanke om Ingrid, og tænker: vi kan ikke bare gå videre! Vi er nødt til at begynde her.”

 

Ingrid fortsætter: ”Så når vi nu fordyber vores samarbejde i et fællesskab, er det også vores udtryk, for at ’nok er nok’ nu. Og at vi ønsker at intensivere og forøge vores kræfter ved at forene dem, i indsatsen om at skabe positiv forandring for vores borgere i deres BPA-ordninger.”

 

’Mennesket først!’

”Hvad blev der egentlig af begreber som livskvalitet og værdighed? Når samfundsmodellen tager form af en maskine, og mennesker aldrig vil kunne reduceres til at være tandhjul i denne maskine, ja så smides vi ud i rodebunken af mennesker, vi ikke kunne tilpasse maskineriet.

Falder man uden for systemet, falder man helt ud af sammenhæng.

 

Og dehumaniseringen bevirker, at almene normer og medmenneskeligt hensyn sættes ud af kraft.”, siger Lasse – der nøje har fulgt den samfundsmæssige udvikling – også i kraft af sin uddannelse i offentlig forvaltning.

Når jeg spørger Ingrid, hvad medlemmerne og borgerne udtrykker som deres største behov, svarer hun: ”Oplevelsen af at være i centrum som mennesker – også i BPA-ordningen. At de oplever, at vi arbejder rundt om og supporter dem – sammen med dem. Med respekt for deres liv og hverdag. Lasse supplerer: ”Vi ønsker at bringe mennesket tilbage i hjælpeordningen! Og med det, mener vi noget så jordnært som at indsatsen rettes mod det gode liv for borgeren, og det gode arbejdsliv for hjælperen.”

 

Og hvad med de hviskende stemmer?

I har fortalt mig, at hviskende røster siger: ”Kan man overhovedet det?” Hvad er jeres svar på det? ”Ja, det er et relevant spørgsmål, som har et meget klart svar: kan man lade vær!? Og du kan da tro, at vi har vendt det – især i forhold til vores metode og organisering.

Det argument der bliver ved at vinde, er de mennesker, som vi ønsker, at gøre en stærk indsats for – nemlig vores medlemmer og borgere.

 

Den er ikke længere!”, understreger Lasse dedikeret.

Og når jeg spørger dem hvad det er, de netop kan i fællesskab, tager Ingrid ivrigt ordet: ”Der er rigtigt mange der gør en rigtig god indsats, men ingen kan være i tvivl om, at der kan gøres rigtigt meget mere på flere fronter. Fokus i BHG og DHO er rettet mod ’Det levede liv’ og de konkrete betingelser hos den enkelte BPA bruger og dennes hjælpere. Vi ser et behov, og opfatter vores indsats som et supplement til det store arbejde, der allerede foregår i organisationer og foreninger rundt omkring i det danske land.

BHG har snart 20 års erfaring med støtte og vejledning af kommuner, brugere og hjælpere men har som så mange andre aktører oplevet, at det stigende omfang af problemstillinger i branchen også har øget behovet for administrative ressourcer. Tiden har vist, at nye problemer kræver nye løsninger.

For BHG betyder det, at vi via fællesskabet med DHO, kan videreudvikle muligheder vi ellers ikke ville have.

 

Og fællesskabet mellem DHO, BHG og den enkelte borger danner en stærk platform for samarbejdet omkring borgerens ordning og den enkelte kommune, som BHG ikke kunne tilbyde alene. Så der er kommet flere blomster i buketten vi tilbyder!”

Og hun fortsætter: ”Vores vision – som manifesterer sig allerede nu – bygger på, at skabe sammenhæng imellem forhold og erfaringsdannelser som løbende udspiller sig i den enkelte BPA-ordning, den juridiske og faglige rådgivning, der tilbydes i BHG og DHO regi, samt vores politiske og værdibaserede standpunkt.

Lasse siger til sidst: ”BHG og DHO fungerer begge ved, at mennesker er gået sammen om at skabe fælles ressourcer. Arbejdsgiver-, rådgivnings- og vejledningsressourcer der manifesterer sig gennem faglige og sociale arrangementer. Ånden, håbet og troen er, at vi gennem forening af alle kræfter, skaber så tryg en ramme som muligt om den enkelte BPA-brugers selvstændige livsførelse.

 

 

Om grænser forbundet med hjælperjobbet

Om grænser forbundet med hjælperjobbet

Tilbage i 2006 arbejdede jeg på et lager – et job jeg havde fået gennem et vikarbureau. Jeg havde lige afsluttet gymnasiet og skulle bare ud og tjene penge. Jobbet var ekstremt hårdt; jeg tømte containere med kasser på langt over 50 kg – vel og mærke med håndkraft. Det var på ingen tænkelig måde i orden, men jeg blev alligevel i jobbet i 7 måneder.

Jeg tænkte ikke så meget over, at arbejdsforholdene var fuldstændig absurde, for hva’ fanden vidste jeg om det? Jeg skulle jo have et job for at tjene penge og hvad hvis jeg åbnede munden overfor enten arbejdspladsen, eller vikarbureauet? Så ville de vel bare finde en anden til jobbet og jeg ville stå uden job, og derfor uden penge. Derfor blev jeg.

 

I dag forekommer det mig helt naturligt, at jeg, særligt i jobsammenhæng, selvfølgelig siger fra, hvis noget strider imod mine værdier, integritet eller sundhed

Jeg vil endda mene, at det i dag, efter mere end 4 år som hjælper, står endnu klarere, hvor vigtigt det er at holde fast i egne værdier. Især når man arbejder privat hos og så tæt på et andet menneske.

Det er nærmest umuligt ikke at havne i en situation, hvor du som hjælper bliver bedt om at gøre noget, der strider imod hvad du selv ville gøre.

 

Det er svært at præcisere hvor grænsen går

.. for man er jo ansat, fordi det pågældende menneske har brug for hjælp til at leve sit liv – ingen løftede pegefingre.
Men det kan være svært at vide, hvornår man skal holde sin kæft og hvornår man skal sige fra.
Som hjælper skal man ofte agere arme og ben. Engang imellem også en nært betroet person, men for alt i verden aldrig mor eller far. Det sidste er både nedladende og bestemt ikke værdigt for det menneske man hjælper.

Min opfattelse er, at mange i hjælperfaget enten ikke har gjort sig overvejelser i den retning, eller simpelthen bliver ‘taget på sengen’. Og når situationen pludselig opstår, så nikker de bare pænt “ja”. Måske af frygt for at kompromittere et godt forhold, eller endda miste sit job.
Jeg håber virkelig, at denne side af det helt specielle forhold mellem hjælper og bruger/borger (i mange tilfælde også arbejdsleder, eller arbejdsgiver) i højere grad bliver italesat af begge parter. Så grænserne, i hvert fald i nogen grad, bliver tydeligere.
Snak, tal og spørg – det vil kun gavne begge parter.

 

Dit job skal ikke definere dig som menneske, eller dine værdier. Og hvis din frygt for at miste dit job fylder nok til at vende dig selv ryggen, så skal du sgu nok finde et andet arbejde.

Hjælperfaget kan være spændende og utrolig givende, men det kræver, at du ved præcis hvor du står som menneske.

 

Christoffer

 

 

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

Hjælpere – en velsignelse eller en forbandelse?

En 18-års fødselsdag plejer at være en glædelig begivenhed. Det er her man fejrer, at man endelig er voksen. Selv sad jeg og tænkte “rend mig et hvis sted! Nu er livet slut!” For nu stod jeg over for det største ansvar, jeg på daværende tidspunkt havde oplevet: nu skulle jeg være arbejdsleder og jeg var tosset over min nye BPA-ordning!

Ærligt følte jeg mig ikke klar til at varetage så stor en opgave. Og så var jeg overbevist om, at nu blev mit privatliv for alvor skyllet ned i lokummet. Det gjorde det til dels også. Men jeg blev også klogere med tiden.

Den dag i dag er jeg meget taknemmelig over hver og en af mine hjælpere.

Også selvom det var en stor omvæltning. Især da jeg flyttede hjemmefra, var jeg frygtelig taknemmelig over, at de var der. Så føltes min første lejlighed ikke nær så uoverskuelig. Jeg føler mig heldig over, at hele fem mennesker er villige til at hjælpe mig. Og at jeg får lov til at være en del af deres liv, lige så vel som jeg er en del af deres. For dét er en af vilkårene ved døgnhjælp; de er der hele tiden og oplever ALT, hvad jeg gør på godt og ondt.

Og velsignelsen på trods så kan det at have hjælpere også være en forbandelse. Især hvis man ikke har kemi med hinanden – så er det næsten tortur.

Men også netop på grund af manglende frihedsfølelse og manglende privatsfære, kan det risikere at sige klik inde i hovedet. Nogen gange når jeg bare får nok af alting, kommer bitterheden frem i mig igen: “Hvorfor kan jeg i hede hule… ikke bare være i fred! Bare lidt? Hvorfor kan jeg ikke bare for én gang skyld få lov til at tude uden andres påhør eller ligge splitterravende nøgen på min sofa?!”

 

Et trick jeg selv bruger for at undgå momenter sindssyge, er at jeg bevidst har ansat fem meget forskellige hjælpere.

For jeg lærte ret hurtigt, at ingen kan det samme. Og da slet ikke alt, som jeg vil. Det ville i hvert fald kræve, at jeg ansatte en som mig, og det går jo ikke, når det netop er hende, som har brug for hjælp. På denne måde kan jeg langt henad vejen lægge spontan irritation på hylden. Hvis jeg for eksempel vil i Tivoli, så nytter det ikke at ønsket lader sig bremse af en hjælper, som har højdeskræk og ikke tør prøve forlystelser. Har jeg en genert hjælper, er det ikke den person jeg tager med mig til sexmesse. Og sådan kunne jeg blive ved.

 

Alle mine hjælpere har hvert deres force og talent. Omvendt har de alle også hver deres svaghed.

Det er forskellige ting, vi taler om og forskellige ting vi laver. Jeg kan planlægge mig ud af det meste, så det hele går op i en højere enhed, og pågældende hjælper passer til dagens program, men sker der akut sygdom eller vagtbytte, så kan irritationen godt opstå. Ikke på dem, ej heller på mig. Bare generelt. For hold kæft hvor er det belastende at skulle lave om i sine planer på grund af andre mennesker, som kommer udefra og som måske pludselig bliver for syge til at køre.

Men en god hjælper hænger ikke på træerne. Og da slet ikke fem! Jeg ved, hvor heldig jeg er og det er deres fortjeneste, at jeg hver dag kan leve et normalt liv og samtidig føle mig tryg. Jeg er i ti gode hænder. Og så skid da være med irritationen, så længe man er omgivet af mennesker, som man rent faktisk kan udtrykke sig over for.

 

En ting der hjælper mig i de svære tider er at kunne tale åbent til mine hjælpere.

Sige ærligt hvor møghamrende irriterende de er til tider. Så siger de det samme til mig og så griner vi af det – og spiser noget mere kage, ser et ekstra afsnit af en serie eller noget helt tredje. En anden ting der hjælper, er nok det vigtigste. Det er hver aften inden sengetid at sige: “Tak for en dejlig dag og fordi du hjalp mig med (X).”

– Så til ‘Dream Team Ditte’ og alle hjælpere i DHO: I er pisse irriterende! Men tak fordi I er hos os, der har brug for jer. I gør et vidunderligt stykke arbejde!

 

 

Hvor fanden er min hjælperhåndbog?!

Hvor fanden er min hjælperhåndbog?!

En hjælperhåndbog er et opslagsværk, der beskriver forskellige, etiske retningslinjer for borgere (og hjælpere), der er kommet i tvivl om grænserne. Hvem har retten til at trække en streg i sandet i givne situation?

En sådan håndbog eksisterer ikke. Men hvor ville jeg ønske, at den gjorde! 

 

Jeg har stået over for mærkelige dilemmaer. Ting, som jeg faktisk ikke helt vidste, hvordan jeg skulle håndtere. Jeg har haft hjælpere, der ville have kaffepause minimum én-to gange i timen (og gerne mere), så de faktisk aldrig var til stede, når jeg skulle bruge dem.

Jeg har haft hjælpere, der ikke kunne håndtere, når jeg tog smertestillende medicin for mine kroniske smerter, eller hvis jeg sad og røg. Jeg har sågar oplevet hjælpere, der egentlig bare nægtede at gøre simple ting jeg bad dem om; såsom at køre mig til fest en fredag aften grundet træthed.

 

Indrømmet jeg er konfliktsky og holder som regel kæft

For der er ikke noget mere demotiverende for ens dag end en sur hjælper! Men når jeg så endeligt siger fra – berettiget eller ikke – så kan jeg ikke lade være med at få et stik i hjertet af dårlig samvittighed. For selvfølgelig må hjælpere da også have deres personlige grænser, som skal respekteres. Men hvem har ret hvornår? Og hvornår må min joker af et chefkort blive brugt og serveret i en nonchalant, knap så barnlig, ‘fordi jeg siger det’?

Jeg lærer det nok aldrig helt. Det er en kunst i sig selv, at forstå balancerne i et borger/hjælperforhold. Og indrømmet, jeg er vadet direkte ind i brændenælderne op til flere gange og har måtte bøde for enten min stædighed eller mangel på autoritet.

Min konfliktskyhed har tidligere resulteret i et hjælperforhold, hvor min dag var uforudsigelig og primært lystbaseret ud fra min hjælper og på bekostning af mine grænser – og ønsker. Først over et år efter at være blevet trukket tilpas godt rundt i manegen, tog jeg mig sammen og sagde fra.

Det endte mildest talt ikke pænt 

 

Pt. har jeg et hjælperteam, som er ret homogent. Tingene kører af sig selv og alle er faktisk gode til at komme og vende ønsker eller ændringer med mig uden sure miner. Det er også sjældent, at jeg decideret føler, at hjælper er grænseoverskridende.

De største emotionelle udsving jeg har, er som regel blot en menneskelig irritation; en mindre flamme indeni, som dør lige så hurtigt, som den er kommet. Hvis alt går vel, så har jeg stadig minimum 42 år til at indsamle erfaring som arbejdsleder i. Så jeg bliver forhåbentligt klogere og bedre til at sige fra, hvis der skulle opstå et etisk dilemma igen. For selvfølgelig gør der det.

 

Det eneste råd jeg pt. giver folk, er hvad jeg selv siger til mine hjælpere: ‘man må give lidt, for at tage lidt.’

Det kan lyde ufattelig lavpraktisk og måske også en kende dehumaniserende, omend det ikke er min intention, men viser mine hjælpere sig at være hamrende dygtige og loyale, så får de også automatisk længere line til eksempelvis at skippe rengøringen en enkelt vagt grundet hovedpine eller kørslen fordi man er træt.

Hvis en hjælper derimod fra starten af bare tager for sig af den lange line, som en selvfølge, så bliver snoren omvendt strammet og tilliden fra min side af lige så. Og så bliver jeg pernittengryn og forventer, at tingene bliver gjort ordentligt.

Det er en god test, at give ens hjælpere en række specifikke arbejdsopgaver, da man hurtigt får indtrykket af, hvem der stadig reelt set har interesse i jobbet og hvem der faktisk er brændt ud.

 

 

Hvor er freakshowet?

Hvor er freakshowet?

Jeg har altid været fascineret af sære ting. Blandt andet konceptet ‘freaks and geeks shows’. Måske fordi jeg stadig selv går med barndomsdrømmen om, at blive cirkusprinsesse en dag. Eller bare fordi jeg godt kan sætte mig ind i følelsen af, at mangle et tilhørsforhold som kan forstå mig 100%. Og så synes jeg egentlig, at det er ret sejt, at kunne tjene penge bare for den man er!

Men lad os nu også være realistiske et øjeblik: freak shows var alt andet end romantiske steder at vokse op. Skæbner såsom Joseph Merrick – alias ‘The Elephant Man’ blev udsat for hån, spot og spe, og blev ligeledes brugt som medicinsk vidunder-skulptur til beskuelse. Altså ikke det fedeste liv at have, kan man roligt sige.

 

Jeg misunder ikke datidens ‘freaks’ i praksis, men jeg misunder den anti-jantelov de levede efter.

De følte sig specielle, netop fordi de var anderledes. Og det var okay! Ligeledes turnerede de rundt med ligesindede, som forstod dem og deres skavanker bedre end nogen andre. Det må være en overvældende følelse, efter at være blevet vraget, forladt eller solgt af sin egen familie, langt om længe at møde andre ligesom én selv.

Jeg er normalt ikke tilhænger af ‘lige børn leger bedst’-princippet. Faktisk så keder handicaps mig som oftest noget så usvigeligt. Men omvendt savner jeg også til tider den internhed der opstår, når man møder andre ligesom en selv. Problemet er bare at jeg altid har følt, at jeg faldt uden for kategorien:

I min familie er jeg den eneste syge, på min folkeskole var jeg den eneste i kørestol, og selv blandt ‘mine egne’..

– altså andre danskere med min sygdom – er jeg ofte markant anderledes, fordi jeg er upraktisk nok til at købe skræddersyede stiletter i børnestørrelser, som koster en formue parret, plus jeg er tåbelig nok til at drømme om at få børn en dag; også selvom min krop mildest talt har lighed med en saltkringle. Og har samme porøsitet.

 

Men nu gør jeg faktisk dét, som jeg altid har haft romantiske drømme om;

jeg tjener penge på bare at være mig – som skribent. Uden nogen uddannelse eller videre erfaring. Jeg er bare mig selv; en dværg i kørestol. Og jeg har med ligesindede at gøre på daglig basis. Så måske er DHO nutidens freak show, der hylder det abnorme, og ligefrem ser det smukke i det. Her oplevede jeg en overvældende følelse af at høre til og have folk i ryggen, som vil beskytte mig for andre menneskers hånefulde blikke.

Og jeg oplever samme mentalitet som dengang; en cirkusprinsesse der flipper fingeren til janteloven og kan råbe til hele verden: nok er jeg upraktisk og falder uden for kategori, men hold kæft hvor er jeg god til bare at være mig!

Så lad os få gang i en cirkusstemning og holde vores særheder og alle abnormiteterne: præsenter DIN særhed og hvorfor den er så fantastisk!