Handicap og sex

Handicap og sex

Handicap og sex

Det er typisk et tabubelagt emne; sex. Måske især for mennesker, som har nogle udfordringer i livet.

I denne lydblog åbner Sami op for debatten ‘Handicap og sex’, hvor han vil fortælle om vigtigheden af, at være åbensindede og støttende omkring som forældre til unge med handicaps.

Lyt med her, og giv gerne dit besyv med til debatten!

 

Lyt her!

by Sami Hajslund Blogger i DHO | Om... Lyt her!

Frygten for at lykkes – interview med Mikkel Lund

Frygten for at lykkes – interview med Mikkel Lund

Frygten for at lykkes

 

Hvad får en spastiker til at blive musiker?

Store drømme og en anelse galskab!

 

Hvad kan udtrykkes via musikken, som du ikke kan udtrykke som skuespiller?

Ofte i skuespil handler det om at påtage sig et andet menneskets karakter. Som sanger er det – ikke nemmere, men det er mere ligetil – at stille sig op og krænge sin sjæl ud. Det er et spørgsmål om mod.

 

Hvad er dit næste musiske projekt?

Det bliver et helt album på dansk, når jeg finder et, skal vi kalde det et ”værdigt tema”. Nu har jeg lavet en feel good-plade, så nu er det måske på tide, at lave et mere holdningspræget album. For eksempel vil jeg gerne gå mere i dybden i den relation mellem to mennesker, der lever sammen i 24 timer i døgnet, uden egentlig at være tætte. Men der kan også være andre ting; nu må vi se…

 

Hvilken frygt havde du i forhold til at realisere dine drømme – her tænker jeg både i forhold til skuespillet, men også som musiker?

Jamen der er selvfølgelig den gængse med ikke at være god nok, som alle kunstnere har oplevet på et tidspunkt. Jeg har mange gange haft en stor frygt for, at være uforberedt eller ikke særlig grundig – både i forhold til skuespillet, men også i forhold til musikken. Jeg er altid bange for, om jeg slår et større brød op, end jeg kan bage. Men på den anden side set, er det også skide skægt, når det lykkedes, så jeg bliver ved med at gøre det!

Og hvordan håndterede du den frygt?

Jeg knokler røven i laser; dobbelttjekker og øver og øver igen, så godt jeg nu kan.

 

Har du et godt råd til andre, som gerne vil springe ud som kunstnere på den ene eller anden måde – med eller uden handicaps?

På en måde synes jeg, at det er for tidligt for mig at give gode råd ud til andre, fordi jeg stadig synes, at jeg er en ny kunstner.

Men hvis jeg skal sige noget, så vil jeg citere mit gamle idol Ray Charles; du bliver nødt til at øve – der er ikke nogen genveje. Du kan ikke øve i en time og konkurrere med nogen, som øver i tyve timer. Dét går bare ikke. Og så sammenlign dét du laver med andre, der gør det samme; hvis jeg f.eks. vil synge eller lave en sang på en bestemt måde, så kan jeg sagtens lave den og bare tro, at den bare sidder lige i skabet. Men hvis jeg gerne vil have et bestemt udtryk, så bliver jeg nødt til at sammenligne med andre sange, der har et lignende udtryk for at finde ud af, om jeg er på vej i den rigtige retning eller om jeg skal skifte kurs.

 

 

Bekymring vs. Glæde

Bekymring vs. Glæde

Bekymring vs. Glæde

”Hvor er du sej!”. Det er en sætning, som man ofte ser som kommentar på f.eks. de sociale medier

Det er let at slynge om sig med superlativer eller det modsatte, når man ikke sidder overfor det andet menneske, eller kender dette særligt godt. Det er selvfølgelig også bedre med positive fremfor negative kommentarer, og nogle gange forekommer disse kommentarer til os med handicaps bare vi har gjort en lille smule udover det forventede – en lille smule overdrevet?

For som et menneske med et handicap har man ofte bekymringer. Bevares – det har alle, men mennesker med handicaps er i sagens natur nødt til at bekymre sig mere om deres helbred, end de fleste andre mennesker, der er mange sygehusbesøg hvert eneste år.

Derudover har de fleste også meget mere kontakt med deres kommune end andre har. De fleste mennesker kommer måske på kommunen, når de skal have nyt pas, søge folkepension eller boligstøtte. Som et menneske med et handicap må man desuden kontakte kommunen, hvis der skal ændres noget i den bolig man har udset sig – man kan ikke bare slå til, og købe med det samme. Mange må også bede kommunen om støtte til anskaffelsen af en bil, da ombygningen koster mange penge, og forinden har man gjort sig mange tanker om indretningen af bilen, samt om hvad man vil bruge den til, for ellers får man da slet ikke en bevilling.

Ift. egen forsørgelse har de fleste mennesker med et handicap nogle ressourcer – heldigvis, men der er oftest også nogle begrænsninger som gør, at man igen er nødt at søge hjælp for at kompensere for funktionsnedsættelserne, og disses konsekvenser. Og, hvis et job ikke er muligt på trods af diverse støtteforanstaltninger, må man leve af offentlig forsørgelse, som regel resten af livet….

Når dagligdagen skal fungere må mange have hjælp til såvel personlig pleje som praktiske opgaver.

Derfor: igen kontakt til kommunen, frem med alle argumenter, måske mødes man med mistillid og afslag på den man har søgt..

Så til en anke, finde de gode argumenter igen, søvnløse nætter, til man endelig får bevilling på hjælpen, sandsynligvis på et lavere niveau, end det man søgte. Når hjælpen så skal fungere, kan det heller ikke undgås, at der i perioder kommer bekymringer om f.eks. sygemeldinger, det være sig fra hjemmehjælpen eller BPA-hjælpere/ledsagere, rekruttering af nye hjælpere, arbejde med vagtplaner og løn-indberetning – der er i det hele taget meget mere planlægning for et menneske med et handicap end der er for mennesker, som kan udføre alting selv.

Jeg har ofte hørt sætningen fra andre: ”det må sandelig være et fuldtidsjob at have et handicap”

Det er som regel sagt på en måde så det alligevel skal forstås som at det da nok ikke er så slemt endda, i en situation, hvor man prøvet at forklare nogle ting fra hverdagen, til en person der prøver at forstå…

Men det er faktisk ofte et fuldtidsjob, at have et handicap! Men gør det én sej?

Måske?, men det kan også være, at vi bare har nogle andre grundvilkår i livet, som man (bare) overkommer, fordi man er nødt til det…

 

Derfor er det vigtigt at have noget i sit liv, som giver modvægt til alle bekymringerne

Det være sig fritidsinteresser, husdyr der giver hyggeligt liv i hjemmet, at høre noget musik eller ser en film, der gør én i godt humør. Man kan måske også lave en udflugt ud af sygehusbesøget – se noget i dén by, når man nu alligevel er der. Det kan også være positivt i mere end én forstand at få inviteret nogen man kan hygge sig med, måske bare til en kop kaffe, eller man kan måske hjælpe hinanden med at lave mad, eller måske har gæsten ikke noget imod at medbringe et måltid.

Mange af de ting der spreder glæde kan godt kræve hjælp for mennesker med et handicap, og det er jo ikke altid, at man har (nok af) det. Forhåbentlig kan man så spørge en pårørende om selskab til en udflugt eller lidt lettere praktisk hjælp. Men er mulighederne for hjælp for små, er det vigtigt, at man alligevel forsøger at få det positive ind i livet. Om det så er, at kigge ud af vinduet, og nyde solen, høre musik eller tænke på en dejlig oplevelse fra i forgårs

 

Og hvad er så pointen med det her?

Jo…man må gerne anerkende, at der er mange bekymringer i ens liv, være virkelig træt af dem i perioder, tænke om dem der synes man er sej, at det ved de da i virkeligheden meget lidt om… Bare man husker at have det positive i livet for øje også, for det er der jo, selvom det nogle gange kan virke uoverskueligt og uopnåeligt – selv bittesmå ting kan give stor glæde, når man har været langt nede!

 

 

Vælg udvalgt billede

Curlingforældre og deres handicappede børn

Curlingforældre og deres handicappede børn

Curlingforældre og deres handicappede børn

I Din Hjælperordning og her på vores website, er der sket et scoop; endnu en skøn blogger har vi netop fået ind i folden.

I kender ham måske?

Den skønne Sami Hajslund fra ‘Danmarks lækreste med et handicap’ kommer fremover til at lave små lydfiler til vores blog, hvor han vil diskutere løst og fast. I denne omgang vil han diskutere emnet curlingforældre og deres handicappede børn. Så brug tre minutter af jeres tid og lyt til Sami’s kloge ord – han har nogle gode pointer!

Lyt her!

by Sami Hajslund Blogger i DHO | Om... Lyt her!

Elsk din indre diva

Elsk din indre diva

Nu er det efterhånden ved at gå op for folk, at jeg er ”hende dér der kan noget med ord” og ”hende vinderen af Danmark lækreste… med et handicap”. Lille spejl på væggen dér, hvem er den lækreste dværg i landet her? Mantraet hvisler i mit indre i disse dage, hver gang jeg får ros. Og jeg nyder det. Og jeg skammer mig over, at jeg nyder det.

 

Da søde Lasse Pagh første gang kaldte mig en diva, blev jeg forarget; spruttende tosset faktisk

Aldrig i mit liv om jeg var eller nogensinde bliver en diva – han kan da tro, at det bliver løgn! Men nu? Nu bliver jeg efterhånden nødt til at anerkende, at der altid har ligget en lillebitte diva inde i mit indre og sovet skønhedssøvn. Nu er hun vågnet op til dåd og er uhyggeligt frembrusende, når det tager hende.

 

Jeg stiftede faktisk ikke i første omgang bekendtskab med hende i forbindelse med DR2-skønhedskonkurrencen,

selvom det ellers ville være et oplagt første møde. Derimod stiftede jeg første gang bekendtskab med hende i forbindelse med mit nyopdagede liv som værende fraskilt. Singlelivet giver virkelig én anledning til at nære sin indre diva, og det stod ret hurtigt meget klart for mig, hvad jeg ville og hvad jeg absolut ikke ville med mit liv, job og fremtidige mænd.

Fremtiden generelt har jeg fået et ret hidsigt og målrettet forhold til; hvis ikke jeg får dét ud af det, som jeg ønsker, så drejer jeg om på hælen og finder en anden måde, hvorpå jeg kan opnå det. Min indre diva viser mig med andre ord hvilke stier jeg skal følge, hvis jeg gerne vil opnå alle de mange ambitioner, jeg har her i livet, hvilket måske ikke er så tosset endda? Så måske er den der indre diva ikke helt så slem alligevel, som folk ellers først antager hende for at være?

 

Indrømmet hun er ualmindelig selvfed og en kende snobbet

Men hun er også utrolig selvkærlig, passioneret og ambitiøs. Måske skal mennesker generelt blive bedre til at være selvkærlige, for på længere sigt at turde være ambitiøse og passionerede omkring deres individuelle mål her i livet? Og måske er et ”duer ikke, væk” ikke nødvendigvis noget negativt altid. Hvorfor lade sig nøjes, hvis man er stædig og tålmodig nok til at vente på bedre resultater?

 

Jeg vil byde min indre diva velkommen, indtil hun engang igen har brug for sin skønhedssøvn

Men jeg vil også lære hende vigtigheden af mig-tid vs. ”klap nu i”-tid. Hvis ikke der også er plads til ens nærmeste venner og familie på lige fod med hende, hvad sjovt er der så reelt set ved at være en diva? Det kræver jo som bekendt lige dele rødvin og anerkendelse fra andre at nære ens diva – ellers går hun i dvale. Så hvis jeg fokuserer på mine nærmeste omkring mig (og finansierer et par flasker rødvin i ny og næ), så bliver min indre diva også helt automatisk velnæret.

 

 

Hvor er freakshowet?

Hvor er freakshowet?

Jeg har altid været fascineret af sære ting. Blandt andet konceptet ‘freaks and geeks shows’. Måske fordi jeg stadig selv går med barndomsdrømmen om, at blive cirkusprinsesse en dag. Eller bare fordi jeg godt kan sætte mig ind i følelsen af, at mangle et tilhørsforhold som kan forstå mig 100%. Og så synes jeg egentlig, at det er ret sejt, at kunne tjene penge bare for den man er!

Men lad os nu også være realistiske et øjeblik: freak shows var alt andet end romantiske steder at vokse op. Skæbner såsom Joseph Merrick – alias ‘The Elephant Man’ blev udsat for hån, spot og spe, og blev ligeledes brugt som medicinsk vidunder-skulptur til beskuelse. Altså ikke det fedeste liv at have, kan man roligt sige.

 

Jeg misunder ikke datidens ‘freaks’ i praksis, men jeg misunder den anti-jantelov de levede efter.

De følte sig specielle, netop fordi de var anderledes. Og det var okay! Ligeledes turnerede de rundt med ligesindede, som forstod dem og deres skavanker bedre end nogen andre. Det må være en overvældende følelse, efter at være blevet vraget, forladt eller solgt af sin egen familie, langt om længe at møde andre ligesom én selv.

Jeg er normalt ikke tilhænger af ‘lige børn leger bedst’-princippet. Faktisk så keder handicaps mig som oftest noget så usvigeligt. Men omvendt savner jeg også til tider den internhed der opstår, når man møder andre ligesom en selv. Problemet er bare at jeg altid har følt, at jeg faldt uden for kategorien:

I min familie er jeg den eneste syge, på min folkeskole var jeg den eneste i kørestol, og selv blandt ‘mine egne’..

– altså andre danskere med min sygdom – er jeg ofte markant anderledes, fordi jeg er upraktisk nok til at købe skræddersyede stiletter i børnestørrelser, som koster en formue parret, plus jeg er tåbelig nok til at drømme om at få børn en dag; også selvom min krop mildest talt har lighed med en saltkringle. Og har samme porøsitet.

 

Men nu gør jeg faktisk dét, som jeg altid har haft romantiske drømme om;

jeg tjener penge på bare at være mig – som skribent. Uden nogen uddannelse eller videre erfaring. Jeg er bare mig selv; en dværg i kørestol. Og jeg har med ligesindede at gøre på daglig basis. Så måske er DHO nutidens freak show, der hylder det abnorme, og ligefrem ser det smukke i det. Her oplevede jeg en overvældende følelse af at høre til og have folk i ryggen, som vil beskytte mig for andre menneskers hånefulde blikke.

Og jeg oplever samme mentalitet som dengang; en cirkusprinsesse der flipper fingeren til janteloven og kan råbe til hele verden: nok er jeg upraktisk og falder uden for kategori, men hold kæft hvor er jeg god til bare at være mig!

Så lad os få gang i en cirkusstemning og holde vores særheder og alle abnormiteterne: præsenter DIN særhed og hvorfor den er så fantastisk!

 

 

Hvor langt skal vi gå for at forsøde tilværelsen?

Hvor langt skal vi gå for at forsøde tilværelsen?

Selvom jeg har et medfødt handicap og jeg derfor – i menneskers øjne – er et mytologisk væsen, så er jeg trods alt stadig så tilpas menneskelig, at jeg – ligesom dem – har frygtelig dårlige vaner. Rygning er eksempelvis min store kæphest.

 

Men selvom jeg er fuldt ud klar over, at der ikke ligefrem er tale om en agurk, som jeg sætter ild til flere gange om dagen

..så tænker jeg egentlig aldrig selv over, at det faktisk er en dårlig vane. For mit eget vedkommende betragter jeg blot mine cigaretter, som værende et sødemiddel til min tilværelse. Et erstatningsprodukt til alt det jeg ikke kan, om man vil. Ligesom Rick’s kaffe – bare mere fysiologisk…

Jeg hørte på et tidspunkt en historie om en person, som var lammet fra halsen og ned. Vedkommende røg som en skorsten og havde derfor hjælpere til at tænde, holde og slukke sine cigaretter for sig. Og folk omkring vedkommende blev vildt forargede, når de så det. For der var jo tale om en meget syg person, som jo nok egentlig burde passe bedre på sin krop. Eller det der var tilbage af den i hvert fald… Måske det bare er min unge alder og derfor naturlige, bratty attitude,

men sk!d da hul i logik og lad os da nyde de rester af livet, som man nu har! 

 

Jeg hører konstant på kloge menneskers gode råd; at mine lunger er små, mit hjerte arbejder dobbelt så hurtigt og min hoste resulterer i oftere brækkede ribben. Og de har så evigt ret. Men jeg kan da umuligt være den eneste, som foretrækker at dø af en maveeksplosion forårsaget af maratonædning af hvide chokoladefrøer frem for grønne æbler! Godt nok er jeg ung, men jeg er trods alt ikke så naiv, at jeg ikke ved, at vi alle skal dø før eller siden. Så min livsfilosofi er, at vi skal have det sjovt, så længe det varer.

Mine cigaretter har bragt megen sjov med sig; nye venskaber og kærester for eksempel. De minder mig om gode fester, gode samtaler og god sex. De kvikker mig op en råkold vintermorgen og de gør mig rolig i mine hysteriske og stressede perioder. Og så kickstarter de min kreativitet hver gang jeg har en blokade. Så teknisk set er det tobakkens skyld, at I kan læse med her til aften…

 

Jeg vil faktisk gerne stoppe. På et tidspunkt. Engang.. Måske…

Det vil i hvert fald være billigere for mig at lade være! Men jeg ved også, at mennesker nu engang bare vil forblive mennesker. Og kvitter jeg smøgerne, så skal jeg være parat til at byde en ny, dårlig vane velkommen. Som min gamle gymnasielærer sagde til mig engang: “Cigaretterne er droppet og i stedet for røg er det nu chokoladeskildpadder der ryger ned gennem svælget.” For dårlige vaner er naturlige. Hvad enten der er tale om kaffe, cigaretter, rødvin, chokoladefrøer eller skildpadder; ALLE har NOGET der er deres!

 

Dét jeg egentlig prøver at hejse min fane for, er i og for sig ikke de dårlige vaner i sig selv

Dem vil jeg lade folk om at have i fred. Men lad os droppe de fordømmende blikke og åndssvagt, logiske kommentarer. Lad os i stedet erstatte dem med en ekstra skål eller at tænde hinandens smøger (det er i øvrigt et fremragende scoretrick forresten!).

Lad folk med handicaps få den hjælp, som de har brug for til at bibeholde deres dårlige vaner. Hjælpemidler – hvad enten der er tale om tekniske apparaturer eller hjælpere i kød og blod – så skal de normalisere folk og ikke umenneskeliggøre dem. De skal hjælpe dem til at leve deres liv, præcist som de selv vil. Også selvom det er risky business nogen gange. For sådan er livet!

 

Så skal vi ikke bruge resten af aftenen til at komme clean med vores dårlige vaner? Jeg vil med glæde æde, skåle, ryge eller pille næse sammen med jer – whatever makes you happy!

 

 

Eutanasi: for eller imod? 

Eutanasi: for eller imod? 

Det er et emme, der i den grad kan skille vandene. Tilhængere betragter det som en menneskeret, hvorimod modstandere mener, at det er en hårfin balance, der grænser sig til mord. Måske man selv skal have uhelbredelig sygdom inde på livet, før man rigtigt kan sætte sig ind i emnet eutanasi.

‘Aktiv dødshjælp’ lyder ikke sexet. Generelt er døden ret usexet. Det er det sorte får, som mennesker helst gerne vil gå en stor bue uden om, hvis de kan slippe af sted med det. Men det er jo lige netop dét, der er så paradoksalt; INGEN kan slippe uden om døden. Jeg ved ganske lidt om noget som helst, men én ting ved jeg dog – livet dør du af.

Så nu vil jeg tage den usexede debat op og italesætte noget, som de fleste andre ikke tør. Det kan koges ned til fem simple ord: Jeg er for aktiv dødshjælp! Hvorfor? Fordi jeg er en kontrolfreak og en planlægger. Min mand kalder mig ‘listetøs’; alt hvad der overhovedet kan planlægges og skrives ned på halvlange, neurotiske huskelister, har jeg allerede forberedt. Mit liv er typisk altid planlagt ned til mindste detalje, og som backup har jeg en plan B, C osv. hele vejen ned til Å. Jeg kunne ikke planlægge min fødsel, men min død? Den kan jeg faktisk selv være herre over, såfremt jeg ønsker det. Og med mit kendskab til min sygdomstilstand, hvor mine knogler langsomt, men ganske sikkert bliver til støv og jeg får flere smerter med årene, så har jeg aldrig været i tvivl; jeg vil ikke spilde min tid på et uværdigt liv. Jeg lever et liv med så meget komfort som muligt, så jeg forlanger også en komfortabel død.

Jeg vil ikke lyve; i de hårde perioder, som rummer en række af møg dage fyldt med et smertefuldt kadaver, har jeg da taget mig selv i at ligge og tænke om aftenen: ‘Manden jeg elsker allerhøjest ligger ved min side i vores bløde seng, og kysser mig godnat og holder om mig, indtil jeg er faldet i søvn. Dør jeg nu, dør jeg lykkeligt!’ Indrømmet, mine tanker når aldrig derhen til når min mand vågner op ved siden af et styk død dværg, og hvordan han ville reagere derefter. Og ja, dét er egoistisk af mig. Men jeg mener nu engang bare, at ‘mit liv, min død’ burde være et mantra, som alle gav sig selv lov til at have. I visse situationer burde egoisme være tilladt. Og hvem vil være den, der ikke vil efterkomme en terminals sidste ønske?

Men nok om mig og mine holdninger. Jeg er blot en ung kvinde gemt i en gammel krop. Måske jeg bliver klogere en dag. Man har jo som bekendt et standpunkt, til man tager et nyt.

Så nu spørger jeg jer: hvad er DIN holdning til emnet? Hvorfor er du for eller imod eutanasi? Del dine tanker med mig og lad os i fællesskab starte en debat her hos DHO.