Hvor er kærligheden henne?

Hvor er kærligheden henne?

”Man burde blive lønnet ud fra et fuldtidsjob, når man har et handicap,” har jeg engang udtalt. Og dét mener jeg sådan set stadigvæk. Især når jeg befinder mig i perioder, hvor mit handicap fylder allermest i min kalender; p-møder med hjælpere, evindelige sygehusaftaler, møder med kommunen, bandagist eller den lokale kvaksalver. Optælling af medicin og indkøb af diverse småtteri-hjælpemidler.

Man har som handicappet i reglen aldrig fri.

Men i modsætning til et fuldtidsarbejde, så har man – paradokssalt nok – ikke sygedage fra den slags arbejdsopgaver. Man har ikke dage, hvor man kan tillade sig at holde fri fra sit handicap-arbejde. Måske vi burde overveje en overenskomst på den konto?

 

Jeg mærker det især, når jeg ser på den mængde ansvar, som kommunen gav mig som 18-årig; da jeg blev opgraderet til arbejdsleder, blev min fritid og mit privatliv omvendt reduceret kraftigt. Og lige præcis her kunne det være rigtig skønt, at kunne tjekke mentalt ud af ansvaret – blot for en stund.

Man mærker noget der minder om omsorg, når man skal introduceres til en BPA-ordning første gang. Dér bliver man holdt i hånden. Lige såvel oplevede jeg at blive holdt mig i hånden, første gang jeg skulle ansatte fuldtidshjælpere; ”så-så, det skal nok gå!”. Men efter den dag stoppede kærligheden brat, og så skulle jeg pludseligt selv få det hele til at gå.

 

Og hvor er kærligheden henne, når livet gør ondt?

Vi kender alle sammen – handicappede såvel som ikke – til de perioder af ens liv, hvor intet kører som det skal og hvor alle i hele verden bare kan skride ud over en skrænt; inklusivt en selv. Mit liv har gjort ondt mange gange efterhånden, men især én episode står tydeligere frem end de andre:

 

Jeg havde netop fået konstateret depression. Jeg var sygemeldt fra mit drømmestudie, og så var jeg i øvrigt også lige flyttet væk fra mors kødgryder og fars tegnedreng. Det eneste fikspunkt jeg havde i hverdagen var mine hjælpere. Og de skulle jo stadig passes; vagtplaner, godkendelse af timeregistreringer, P-møder og MUS-samtaler. Alt skulle huskes og jongleres rundt midt i min krisetid.

Og jeg magtede det simpelthen ikke; livet havde gjort mig for svag.

Det var første gang jeg i mit stille sind tænkte: ”Hvor er kærligheden henne?” Hvor er den der omsorg, som kom så pludseligt i sin tid? Hvor er MIN vikar henne i alt dét her? Hvem kan tage over for mig, nu hvor jeg knap nok selv kan huske at gå i bad og spise mad? Men der var ingen…

 

Historien endte heldigvis lykkeligt for mit vedkommende

jeg havde et hjælperteam, der af egen fri vilje tog over for en periode og på den måde hjalp mig igennem de værste huller. Men tænk nu hvis jeg ikke havde været lige så privilegeret – hvor var jeg så endt henne? Sikkert på en psykiatrisk afdeling et sted; uden hjælperordning fordi den var blevet sløjfet grundet forsømmelse.

 

Og kan det virkelig være rigtigt, at vi i vores såkaldte ”Velfærdsdanmark” skal frygte, at borgere med handicaps skal ende dér? Kan man fra samfundets side af kræve, at pågældende mennesker skal have superkræfter sideløbene med deres handicaps; kunne tænke logisk og aldrig lave fejl, ligegyldigt hvad livet måtte byde dem? Jeg kender godt mit svar på det – men hvis jeg nu spørger dig: ”Hvor er kærligheden henne?” – hvad svarer du så…?