Grib det nu – det satans BPA-liv!

Grib det nu – det satans BPA-liv!

Grib det nu – det satans BPA-liv!

Der har været en masse palaver på det seneste, om at BPA-ordningen er under pres, og åh åh, bare de nu ikke afskaffer den, og så videre i den dur. Måske er det på tide, at ændre melodien og fortælle lidt om, hvor livsvigtig den er, for at man kan føre det liv, man egentlig ønsker sig. Det er lige præcis det, jeg har tænkt mig at gøre i det følgende.

 

Jeg har haft døgnhjælp i 24 år, lige præcis i skrivende stund. Og jeg elsker det!

Som 20-årig yngling, blev jeg kastet direkte i ilden, og fik det fulde arbejdsgiveransvar for et hold på 5. Jeg fik at vide, at hvis ikke jeg løftede opgaven, ville der gå 5 minutter, så ville jeg havne på plejehjem eller en døgninstitution. Det skulle jeg ikke nyde noget af!

 

Jeg havde dårligt rørt et par bryster første gang, verden lå for mine fødder, og jeg skulle vise dem!

Jeg fik en kort introduktion til lønsystemet, og så kørte toget. Det var mine kompetencer som leder og chef. De første 5 år begik jeg alle de fejltagelser, man kan komme i tanker om. Jeg ansatte en blanding af de gutter, jeg mente kunne blive de bedste venner, og de mest veldrejede skønheder, jeg kunne finde. Som om det ikke skulle være nok, lagde jeg også det fulde ansvar for mit liv over på dem, og brugte dem som moder- og faderfigurer.

Jeg var helt åben og naivt uskyldig. Jeg havde mange konflikter og meget udskiftning i de år af de grunde, men også fordi jeg var en elendig administrator. Men stædigt blev jeg ved!  Jeg ville vise, at jeg var den bedste arbejdsgiver, og havde den mest velfungerende hjælperordning i Danmark! Jeg gik op i det med liv og sjæl.

I starten troede jeg at det var gjort med at være god til den administrative del, men jeg lavede mange bommerter. På et tidspunkt blev arbejdsgiveransvaret overtaget af kommunen. Jeg så det dengang som et kæmpe nederlag, men da jeg i stedet begyndte at fokusere på at give indhold til mit eget liv, begyndte der at ske ting og sager.

Som bekendt fandt jeg ud af, at jeg ville være skuespiller. Så jeg rejste til England, med hjælpere og det hele, og begyndte at læse til skuespiller. Jeg får det til at lyde så let, jeg ved det godt, men det var det selvfølgelig ikke. Der var ikke mange dengang, der havde rejst fra Danmark mere end en uge eller 14 dage. Jeg var afsted et helt år. Det var en kamp, men det er en helt anden historie, jeg gerne kommer ind på i en anden sammenhæng.

 

Grib det nu – det satans BPA-liv!

Men jeg fandt gradvist ud af, hvordan jeg bruger min hjælperordning til at skabe det fedeste liv, jeg overhovedet kan drømme om.

Jeg kan arbejde som skuespiller på film og teater, jeg har været på turné flere gange. Jeg har underholdt med et soloshow rundt omkring i Danmark, og jeg har lavet en EP. Alt det har jeg kunnet gøre, fordi jeg har hjælpere på døgnet rundt. Det er da for fedt! Med døgnhjælp er mit handicap stort set elimineret. Jeg er taknemlig og jeg vil værne om den med mit liv. Jeg ved, det lyder dramatisk, men jeg mener det faktisk. Jeg kan ikke leve uden den!

Selvfølgelig kan det også have sine bagsider at være omgivet af mennesker døgnet rundt. Vagtplaner skal laves og hjælpere skal hyres eller fyres. Folk skal instrueres, høres og ses.

Men er det ikke en ringe pris for at kunne leve det liv, du ønsker dig?

Det synes jeg i hvert fald.

 

Og ja, jeg kender godt følelsen af koldsved, der springer frem over hele kroppen, når kommunen kommer på besøg, og gerne vil tale med én. Men de skal gøre det. Det er kun en beskyttelse af både dig og dine hjælpere. Det er min erfaring, at viser du at du bruger ordningen til at skabe dig et godt og aktivt liv, så er det sværere for nogen som helst at trække tæppet væk under dig.

Vi har alle rettigheder og pligter. Hvis du har et bureau i ryggen, som kan støtte dig og være din sparringspartner, så er der jo bare tilbage at finde ud af, hvad du vil i livet.

 

Så hvad vil du bruge det til, det liv?

Skuespiller og Musiker

Mikkel Lund

 

PS: Du kan læse mere om BPA-ordningen her: https://dho.dk/bpa-ordning/

Og her på vores YouTube kanal, kan du se en video hvor vi forklarer i dybden hvad BPA-ordningen er! https://www.youtube.com/watch?v=gUdiBjJSTKY

 

Hvor er kærligheden henne?

Hvor er kærligheden henne?

”Man burde blive lønnet ud fra et fuldtidsjob, når man har et handicap,” har jeg engang udtalt. Og dét mener jeg sådan set stadigvæk. Især når jeg befinder mig i perioder, hvor mit handicap fylder allermest i min kalender; p-møder med hjælpere, evindelige sygehusaftaler, møder med kommunen, bandagist eller den lokale kvaksalver. Optælling af medicin og indkøb af diverse småtteri-hjælpemidler.

Man har som handicappet i reglen aldrig fri.

Men i modsætning til et fuldtidsarbejde, så har man – paradokssalt nok – ikke sygedage fra den slags arbejdsopgaver. Man har ikke dage, hvor man kan tillade sig at holde fri fra sit handicap-arbejde. Måske vi burde overveje en overenskomst på den konto?

 

Jeg mærker det især, når jeg ser på den mængde ansvar, som kommunen gav mig som 18-årig; da jeg blev opgraderet til arbejdsleder, blev min fritid og mit privatliv omvendt reduceret kraftigt. Og lige præcis her kunne det være rigtig skønt, at kunne tjekke mentalt ud af ansvaret – blot for en stund.

Man mærker noget der minder om omsorg, når man skal introduceres til en BPA-ordning første gang. Dér bliver man holdt i hånden. Lige såvel oplevede jeg at blive holdt mig i hånden, første gang jeg skulle ansatte fuldtidshjælpere; ”så-så, det skal nok gå!”. Men efter den dag stoppede kærligheden brat, og så skulle jeg pludseligt selv få det hele til at gå.

 

Og hvor er kærligheden henne, når livet gør ondt?

Vi kender alle sammen – handicappede såvel som ikke – til de perioder af ens liv, hvor intet kører som det skal og hvor alle i hele verden bare kan skride ud over en skrænt; inklusivt en selv. Mit liv har gjort ondt mange gange efterhånden, men især én episode står tydeligere frem end de andre:

 

Jeg havde netop fået konstateret depression. Jeg var sygemeldt fra mit drømmestudie, og så var jeg i øvrigt også lige flyttet væk fra mors kødgryder og fars tegnedreng. Det eneste fikspunkt jeg havde i hverdagen var mine hjælpere. Og de skulle jo stadig passes; vagtplaner, godkendelse af timeregistreringer, P-møder og MUS-samtaler. Alt skulle huskes og jongleres rundt midt i min krisetid.

Og jeg magtede det simpelthen ikke; livet havde gjort mig for svag.

Det var første gang jeg i mit stille sind tænkte: ”Hvor er kærligheden henne?” Hvor er den der omsorg, som kom så pludseligt i sin tid? Hvor er MIN vikar henne i alt dét her? Hvem kan tage over for mig, nu hvor jeg knap nok selv kan huske at gå i bad og spise mad? Men der var ingen…

 

Historien endte heldigvis lykkeligt for mit vedkommende

jeg havde et hjælperteam, der af egen fri vilje tog over for en periode og på den måde hjalp mig igennem de værste huller. Men tænk nu hvis jeg ikke havde været lige så privilegeret – hvor var jeg så endt henne? Sikkert på en psykiatrisk afdeling et sted; uden hjælperordning fordi den var blevet sløjfet grundet forsømmelse.

 

Og kan det virkelig være rigtigt, at vi i vores såkaldte ”Velfærdsdanmark” skal frygte, at borgere med handicaps skal ende dér? Kan man fra samfundets side af kræve, at pågældende mennesker skal have superkræfter sideløbene med deres handicaps; kunne tænke logisk og aldrig lave fejl, ligegyldigt hvad livet måtte byde dem? Jeg kender godt mit svar på det – men hvis jeg nu spørger dig: ”Hvor er kærligheden henne?” – hvad svarer du så…?